Malattie rare, un convegno a Roma dell’Associazione “G. Dossetti”

13  Agosto 2010

Fonte: Corrado Rendo

 

Ricerca scientifica e cura delle malattie rare in Italia

 

Riceviamo e pubblichiamo la segnalazione da parte del dir. medico Dr. Corrado Rendo di Ottiglio Monferrato di un importante convegno organizzato dall’Associazione “G. Dossetti” , voluta dall’on. prof. Ombretta Fumagalli Carulli, che si terrà il prossimo settembre, che ci premuriamo di pubblicare.

 

L’Associazione “G. Dossetti: i Valori” è lieta di invitarLa alla:

GIORNATA DEL DIRITTO COSTITUZIONALE PER LA TUTELA DELLA SALUTE

 

ART. 32: T UTELA D ELLA S ALUTE…

E  L E  M ALATTIE R ARE ?

“COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO”

PROFILO MEDICO – PROFILO GIURIDICO

Giovedì , 16 Settembre 2010

ore 08.00 – 18.00

CAMERA DEI DEPUTATI

Palazzo Marini – Sala delle Conferenze

Via del Pozzetto, 158 – Roma (Piazza San Silvestro)

**** CLICCA QUI PER ISCRIVERTI AL CONVEGNO CON ECM ****

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In fase di Accreditamento ECM: Medico Chirurgo, Infermiere

In fase di Accreditamento Consiglio dell’Ordine degli Avvocati di Roma: Avvocati

 

Scopo e obiettivi. L’evento ha lo scopo di mettere in luce, ancora una volta, le problematiche che affliggono i numerosi pazienti affetti da una patologia rara. Essi vivono in una condizione di drammaticità che risulta amplificata dal disinteresse e dagli indugi di gran parte degli esponenti del mondo delle Istituzioni, gli unici, di contro, che possano garantire un effettivo miglioramento della loro condizione.

Alla luce di tali considerazioni, persuasi che si tratti, in realtà, di una vera e propria “emergenza” per la quale non risultano più accettabili proroghe e ritardi, abbiamo deciso di organizzare una giornata dal titolo: “Art. 32: Tutela della salute e le Malattie Rare? Costruire un respiro unico” Scopo del Convegno è quello di coinvolgere i membri del Parlamento, gli esponenti del mondo scientifico, i rappresentanti dell’industria farmaceutica, i Ministri della Salute dello Stato italiano e dello Stato Pontificio, ed altre autorevoli personalità, affinché si impegnino, in maniera risolutiva, a licenziare le misure legislative che è necessario adottare in favore di tali pazienti.

La nostra Associazione si propone, alla riapertura dei lavori parlamentari, di ribadire in maniera forte e chiara l’assoluta urgenza che il DDL che da tempo giace in Senato venga licenziato per compiere il suo iter alla Camera dei Deputati, trasformandosi in quella legge che i quasi 2 milioni di cittadini ammalati non possono attendere ulteriormente.

Metodo di lavoro

Relazioni su tema preordinato, tavola rotonda, discussione con i partecipanti e test di apprendimento finale.

 

 

SONO STATI RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:

Ministero della Salute, Provincia di Roma, Comune di Roma.

ANAAO-ASSOMED, A.S.SO.FARM, ASSOGENERICI, CEINGE, FARMINDUSTRIA, FEDERCHIMICA

ASSOBIOTEC, FIMMG, FIMP, FISM, FNOMCeO, SIF, SIFO, SIMMESN, SIP.

 

Programma provvisorio al 26 luglio 2010

 

08.30

Registrazione dei partecipanti

 

09.00

Indirizzo di Benvenuto Ombretta Fumagalli Carulli

Claudio Giustozzi

Domenico Condello

 

Saluti Istituzionali

 

SESSIONE I (9.00-13.00)

 

Presiede e Introduce Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

 

Moderano Antonio Comito

Direttivo Associazione “Giuseppe Dossetti: i Valori”

Carla Garbagnati Crosti

Presidente Gils – Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia

 

PRIMA PARTE: PROFILO MEDICO – MALATTIE RARE OGGI

 

09.30 L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE NELLE CRANIOSTENOSI

Concezio Di Rocco

Ordinario di Neurochirurgia e Resp. di Neurochirurgia Infantile. Policlinico A. Gemelli, Roma

 

09.45 DIAGNOSI PRENATALE DI MALATTIE RARE: IL FETO COME PAZIENTE

Giovanni Neri

Resp. UOC di Genetica Medica. Policlinico A. Gemelli, Roma

 

10.00 LE MALATTIE RARE: ASPETTI ASSISTENZIALI COMUNI DI CONDIZIONI DIVERSE

Chiara Leoni

UOC Oncologia Pediatrica, Policlinico A. Gemelli, Roma

 

10.15 MALATTIE RARE: L’ANELLO MANCANTE TRA DIAGNOSI E PRESA IN CARICO CLINICA

Italo Antonozzi

Ordinario di Patologia Clinica. Sapienza Università di Roma

 

10.30 INTERROGATIVI SULLE MALATTIE RARE

Francesco Salvatore

Presidente CEINGE

 

10.45 MALATTIE RARE E IL PEDIATRA DI FAMIGLIA

Alberto Ferrando

Pediatria di Famiglia e Pres. Della Federazione degli Ordini dei Medici della Liguria

 

11.00 L’IMPEGNO DEI PEDIATRI SUL FRONTE DELLE MALATTIE RARE

Luigi Cataldi

Associato di Pediatria Generale e Specialistica. Clinica Pediatrica Policlinico A. Gemelli

 

11.15 LA PRESA IN CARICO DEL BAMBINO CON MALATTIA RARA

Andrea Bartuli

Dir. Reparto di Malattie Rare. Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma

 

11.30 TERAPIE AVANZATE PER LA CURA DELLE MALATTIE RARE

Alessandro Aiuti

Div. Di Medicina Rigenerativa, Cellule Staminali e Terapia Genica. Fondazione San Raffaele del Monte Tabor, Milano

 

SECONDA PARTE: PROFILO MEDICO – COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

 

11.45 MALATTIE RARE: L’IMPORTANZA DI CREARE SINERGIE

Domenica Taruscio

Dir. Centro Nazionale Malattie Rare. ISS, Roma

 

12.00 COSTRUIRE UN RESPIRO UNICO

Claudio Giustozzi

Segretario Nazionale Associazione “G. Dossetti: i Valori”

 

12.15 TITOLO DA DEFINIRE

Relatore da definire

 

12.30 DIBATTITO

 

13.00 INTERVALLO

 

SESSIONE II (14.00-18.00) ART.32: TUTELA DELLA SALUTE …

 

PRIMA PARTE: PROFILO GIURIDICO

 

13.30 Registrazione dei partecipanti

 

Saluti Istituzionali

 

Presiede ed introduce Domenico Condello

Presidente Avvocati per l’Europa – Consigliere Ordine Avvocati Roma

 

 

Moderano Mario Caligiuri

 

Ufficio Legale Associazione “G. Dossetti: i Valori”

 

Antonella Minieri

 

Ufficio Legale Associazione “G. Dossetti: i Valori”

 

 

14.00 L’EVOLUZIONE GIURISPRUDENZIALE IN MATERIA DI RESPONSABILITÀ PROFESSIONALE MEDICA

Domenico Condello

 

14.30

LA RILEVANZA DEL CONSENSO NELLA RESPONSABILITÀ MEDICA

Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

 

15.00

RESPONSABILITÀ, RESPONSABILITÀ OGGETTIVA, OBBLIGAZIONI DI RISULTATO NELLA PROFESSIONE MEDICA

Massimo Siclari

Ordinario diritto costituzionale Università Roma tre

 

15.30

GLI ELEMENTI PROBATORI NEI LAMENTATI ERRORI MEDICI

Marcello Vitale

Marcello Vitale – Presidente I Sez. Penale. Corte d’Appello, Roma

 

16.00 GLI INTERVENTI DELLA GUARDIA DI FINANZA SUL DIRITTO ALLA SALUTE

Emilio Irrigo

Colonnello della Guardia di Finanza

 

16.30 DISCUSSIONE

 

SECONDA PARTE: MALATTIE RARE, LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI

 

Presiede Ombretta Fumagalli Carulli

Presidente Associazione “G. Dossetti: i Valori”

 

Moderano Da definire

 

17.00 INTERVENTI PREORDINATI

 

17.45 CONCLUSIONI

 

18.00 QUESTIONARIO DI VERIFICA E APPRENDIMENTO ECM

 

18.30

CHIUSURA DELLA MANIFESTAZIONE

 

Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potrebbero essere soggetti a variazione.

 

SONO STATI INVITATI PER UN SALUTO:

On. Gianni Alemanno Sindaco del Comune di Roma; On. Mario Baccini XII Commissione Affari Sociali; On. Emerenzio Barbieri VII Commissione Cultura, Scienza, Istruzione; On. Rosy Bindi Vicepresidente della Camera dei Deputati; On. Paola Binetti XII Commissione Affari Sociali; Sen. Raffaele Calabrò Membro XII Commissione Igiene e Sanità. Membro della Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N,; On. Pier Ferdinando Casini III Commissione Affari Esteri e Comunitari; Sen. Domenico Gramazio Vicepresidente XII Commissione Igiene e Sanità. Membro della Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N.; Sen. Giuseppe Leoni XIII Commissione Territorio, Ambiente e Beni Ambientali; Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri Segretario XII Commissione Igiene e Sanità; On. Doris Lo Moro Segretario Commissione Affari Costituzionali della Presidenza del Consiglio dei Ministri. Commissione di inchiesta sugli errori in campo sanitario e sulle causa dei disavanzi sanitari regionali; Prof. Romano Marabelli Capo Dip. Sanità Pubblica Veterinaria, la Nutrizione e la Sicurezza degli Alimenti, Ministero della Salute; Sen. Ignazio Marino XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N.; On. Giuseppe Palumbo Presidente XII Commissione Affari Sociali; Sen. Donatella Poretti Segretario XII Commissione Igiene e Sanità. Commissione di inchiesta sull’efficacia e l’efficienza del S.S.N.; On. Paolo Russo Presidente XIII Commissione Agricoltura.

 

 

COMITATO SCIENTIFICO

Anna Giuseppina Corvaglia – Med. Resp. Ass. Dom. Alzheimer. Casa di Cura Villa Grazia, Roma

Antonio Iannella – Segretario generale Avvocati per l’Europa

 

SEGRETERIA DI PRESIDENZA Sonia Sgrò

 

SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Serena Andreozzi (avvocati per l’Europa)

 

UFFICIO STAMPA

Rapporti con la Stampa

Claudio Giustozzi, Segretario Nazionale: cell. +39 347 3778006

Accredito per la Stampa

La procedura dell’Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l’invio di un fax di accredito, completo

della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082

INFORMAZIONI GENERALI

 

Modalità di Iscrizione (Sezione Medica)

Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all’indirizzo

http://www.dossetti.it/convegni/schedaMR.html (modalità non ECM)

http://www.dossetti.it/convegni/schedaMRecm.html (modalità ECM), oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:

Tel. +39 06 3389120; Cell. +39 348 8118752; Fax +39 06 30603259 E-mail: segreteria@dossetti.it

Modalità di iscrizione (Sezione giuridica)

Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all’indirizzo:

http://www.foroeuropeo.it Tel. +39 06 3225073 (h. 13-17)

Posti Disponibili: 210

Per le specifiche di sicurezza e per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali, l’accesso alla

sala del convegno prevede, pena il divieto di ingresso, la trasmissione all’Ufficio Sicurezza della Camera dei

Deputati della lista nominale di tutti i partecipanti ed un abbigliamento che comprenda – per gli uomini –

giacca e cravatta.

Per l’accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido.

La partecipazione alla manifestazione è gratuita

Le spese di viaggio e soggiorno sono a carico del partecipante

Attestati

Al termine della manifestazione, sarà rilasciato un attestato di partecipazione a chi ne farà richiesta.

 

 

Modalità di iscrizione all’associazione

Compilare il modulo on-line http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2010.html

oppure Scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all’indirizzo

http://www.dossetti.it/iscrizioni/schedaiscrizione2010.pdf ed inviarlo via fax al num. 06 30603259

Si informa che tutti gli iscritti all’Ass. “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”

hanno diritto a partecipare gratuitamente agli eventi ECM promossi dall’associazione.

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Associazione culturale nazionale ONLUS “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti”

Sede Nazionale Via Giulio Salvadori, 14/16 – 00135 Roma Tel. +39 06 3389120; Cell.+39 348 8118752;

Fax +39 06 30603259; e-mail segreteria@dossetti.it

Sede Regionale Liguria Corso Torino, 19/5A c/o Anna M. Galli – 16129 Genova –

e-mail: sedeliguria@dossetti.it

Sede Regionale Lombardia Corso Monforte, 2 – 20122 Milano Tel. +39 02 89452122 – Fax +39 02 89452125

e-mail: sedemilano@dossetti.it

Sede Regionale Sicilia Viale Leonardo da Vinci,17 – 90145 Palermo; Tel.+39 091 6827531

e-mail: sedesicilia@dossetti.it