In favore delle persone affette da MCS
Con una proposta di legge ho inteso favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da sensibilità chimica multipla (MCS), patologia ancora non ufficialmente riconosciuta in Italia e per la quale non esiste una politica di gestione sanitaria.
Essere “chimicamente sensibili” significa soffrire di acute reazioni a basse dosi di sostanze chimiche normalmente presenti nell’aria, in ambienti domestici, scuole, luoghi di lavoro e altrove (gas sprigionati da apparecchiature e articoli per ufficio, pesticidi, farmaci, carburanti, falde acquifere contaminate ecc.). La MCS, nelle forme più gravi, causa una completa privazione della propria autonomia personale che in molti casi conduce ad un forte isolamento socio-relazionale e ad una accentuata mancanza di rapporti con l’esterno, con gli amici e con i propri cari. Uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati diventano barriere chimiche insormontabili per i prodotti chimici in genere.
Il fatto, quindi, che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario drg, rende la situazione dei malati veramente insostenibile e drammatica. In caso di necessità non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica, nemmeno al Pronto Soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente. I malati gravi spesso faticano a ottenere il riconoscimento dell’invalidità nonostante le gravissime patologie di cui soffrono, oltre a non avere alcuna possibilità di usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali.
Con questa proposta di legge ho inteso dare pieno riconoscimento alla MCS perché ritengo che continuare ad ignorare questa patologia significa far persistere una grave discriminazione.
Di seguito il testo della P.d.L.:
Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla (MCS)
ONOREVOLI COLLEGHI ! – La sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome organica complessa che comporta reazioni multiorgano in seguito alla esposizione a sostanze chimiche anche in percentuali minime (subtossiche) normalmente tollerate dalla popolazione generale.
I fenomeni di ipersensibilità verso composti sintetici presenti nei prodotti d’uso comune sono studiati sistematicamente a partire dagli anni ’50, ma solo nel 1999 i criteri diagnostici della MCS sono stilati dal Consenso internazionale frutto di un’indagine multidisciplinare, condotta per dieci anni da 89 medici e ricercatori con vasta esperienza sul campo e punti di vista molto diversi sulla MCS, che ha definito questa patologia come: uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi e che coinvolge sistemi di organo multipli.
Lo stesso Consenso prevede che la MCS si presenti con vari livelli di gravità: alcuni soffrono solo occasionalmente, con sintomi lievi e ipersensibilità olfattiva, e altri sono completamente disabili al punto di dover bonificare il proprio ambiente di vita e ridurre la propria vita sociale a incontri solo con persone adeguatamente decontaminate.
I sintomi della MCS sono molto vari. I più frequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, problemi della pelle, digestivi e disfunzioni sensoriali. Senza l’adozione di adeguati controlli ambientali e di adeguate terapie di riduzione del carico tossico totale del corpo, i sintomi tendono a cronicizzarsi e gli organi colpiti aumentano con un rischio più elevato di sviluppare patologie legate a esposizione tossica (cancro, ischemie, patologie autoimmuni, e in particolare lupus eritematoso sistemico, ecc.).
Le sostanze che scatenano le reazioni sono generalmente profumi, deodoranti personali e ambientali, detersivi e ammorbidenti, solventi, prodotti per l’edilizia, gomme e plastiche conservanti e additivi alimentari, gas di scarico e combustibili, tessuti sintetici, emissioni industriali, pesticidi, insetticidi, erbicidi, mercurio liberato da trattamento non corretto di amalgami dentali, persino farmaci e molte altre.
In Italia la MCS è riconosciuta come malattia rara dalle regioni Toscana, Emilia-Romagna, Lazio ed Abruzzo ed è citata, come problema emergente, nelle «Linee-guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati», di cui all’accordo 27 settembre 2001 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 276 del 27 novembre 2001.
Negli USA la MCS è riconosciuta come malattia e invalidità dall’ADA (legge sulla Disabilità), dal Dipartimento Americano per lo Sviluppo Edilizio e Urbanistico, dall’EPA – Agenzia per la protezione ambientale, da agenzie, commissioni, istituti e dipartimenti federali, statali e locali, da sentenze di corti federali e statali.
In Canada la MCS è riconosciuta da agenzie federali e provinciali. Da diversi anni alcuni governatori statunitensi, tra cui Jeb Bush, fratello dell’attuale Presidente, proclamano maggio mese per la consapevolezza della MCS.
In Danimarca nel 2004 il Ministro della Salute ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero dei malati e nel 2005 in Ministero dell’Ambiente ha aperto presso l’ospedale di Gentofte Amtssygehus un centro di ricerca sulla sensibilità chimica, che colpisce il 10 per cento della popolazione,e in particolare sulla MCS, che è più rara.
Statistiche USA indicano, inoltre, che il 15 per cento della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3 per cento ha una forma di MCS grave.
I malati italiani, che nel 2004 hanno raccolto 20.000 adesioni alla loro petizione per il riconoscimento della MCS, attualmente riscontrano enormi difficoltà nell’accedere ai servizi del Sistema Sanitario Nazionale sia perché mancano unità ambientali controllate, cioè ambulatori bonificati da contaminazioni chimiche, sia perché il personale sanitario non è preparato a trattare questa nuova malattia.
Negli ultimi due anni si è verificato un flusso continuo dei malati meno gravi all’estero per curarsi presso centri altamente specializzati; talvolta con il rimborso della ASL in base alla legge sulle patologie residuali. In due casi, in provincia di Trapani e di Bari, sono stati chiamati dei medici tedeschi a trattare pazienti non in grado di viaggiare.
L’assistenza sanitaria a questi malati non può più essere demandata alla buona volontà delle singole ASL di informarsi e di capire la specificità di questa patologia, che troppo spesso è erroneamente confusa con un’ allergia, anche se c’è una maggiore probabilità di sviluppare la MCS tra i pazienti allergici.
Solo negli ultimi mesi la ricerca ha evidenziato l’esistenza di diversi genotipi metabolici, cioè sottopopolazioni capaci di disintossicarsi dalle sostanze chimiche in modo più o meno efficace, suggerisce di per se´ la necessità di una adeguata attenzione sanitaria verso le fasce più deboli.
Nel 2004 due studi (di cui uno dell’università di Toronto, finanziato dal Ministero della salute dell’Ontario e da «Genoma Canada») hanno dimostrato che i malati di MCS appartengono in prevalenza proprio ad una categoria debole e che l’eziopatogenesi della MCS è legata a una predisposizione metabolica, attivata da agenti chimici ambientali.
Il fatto che solo in questi mesi i paesi europei stanno valutando un progetto di legge sulla registrazione, valutazione e autorizzazione delle sostanze chimiche ( R.E.A.CH.) suggerisce, inoltre, che la MCS possa essere l’effetto di una errata politica di gestione del rischio e rappresenti, perciò, un mònito più generale sugli effetti acuti e cronici dell’esposizione ad inquinamento ambientale e domestico.
PROPOSTA DI LEGGE
ART. 1.
(Definizione e riconoscimento quale malattia sociale).
1 La sensibilità chimica multipla (MCS è una patologia definibile come uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi e che coinvolge sistemi di organo multipli. La MCS è riconosciuta come malattia sociale.
2 Il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, in attuazione di quanto disposto dal comma 1 del presente articolo, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, ad apportare le necessarie modificazioni al decreto del Ministro della Sanità 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962.
ART. 2.
(Finalità).
1 Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire il normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da MCS.
2 Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicati dal Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la MCS.
3 Gli interventi nazionali e regionali di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti ai seguenti obiettivi:
a) effettuare la diagnosi precoce della MCS e più in generale della sensibilità verso sostanze chimiche, comprese quelle presenti nei prodotti di largo uso o anche della perdita di tolleranza degli agenti chimici o ambientali indotta da fattori tossici;
b) consentire la cura dei cittadini affetti da MCS e più in generale da sensibilità chimica fornendo loro servizi sanitari in unità ambientali controllate, cioè ambienti non contaminati da sostanze chimiche, e da parte di personale specializzato che abbia messo in atto tutte le tecniche di detersione e di abbigliamento per ridurre al massimo l’eventuale contaminazione chimica (vedi tracce di fragranze, fumo di tabacco, farmaci in sospensione, disinfettanti, detersivi chimici, deodoranti ambientali, lacche e gel per capelli, ecc.);
c) offrire terapie (ove tollerate) che promuovano il metabolismo delle sostanze xenobiotiche e la conseguente riduzione del carico tossico totale del corpo ai fini della prevenzione delle complicanze della MCS;
d) favorire l’accesso dei malati di MCS alle attività scolastiche, sportive, lavorative e ricreative attraverso la creazione di aree bonificate, la restrizione dell’uso di fragranze e del fumo per gli occupanti, il divieto di impiego di insetticidi in favore di tecniche integrate di controllo degli infestanti;
e) promuovere l’educazione sanitaria della popolazione generale sugli effetti di esposizioni chimiche prolungate a basse dosi in ambito quotidiano ai fini della prevenzione di effetti indesiderati di tipo sinergico e della conseguente sensibilizzazione verso agenti chimici, nonché della stessa MCS;
f) favorire l’educazione del cittadino affetto da MCS e della sua famiglia sulla salute ambientale e sull’adozione di adeguati controlli per ridurre le fonti di possibile esposizione chimica;
g) provvedere alla preparazione e all’aggiornamento professionale del personale sanitario e degli assistenti sociali in relazione alla MCS;
h) istituire un centro nazionale di ricerca sulla MCS.
i) inserire la MCS nell’elenco delle patologie residuali per le quali è rimborsato il ricovero in strutture di alta specializzazione all’estero o, in alternativa per i casi gravissimi che non possono viaggiare, rimborsare le terapie fornite a domicilio da medici esperti stranieri.
ART. 3.
(Diagnosi e prevenzione).
1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione della MCS, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all’articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento e sentito l’Istituto superiore di sanità , indicano alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:
a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della MCS, al fine di facilitare l’individuazione dei malati di MCS, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio;
b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla MCS;
c) definire i test diagnostici e di controllo per i pazienti affetti da MCS.
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1 le Aziende Sanitarie Locali si avvalgono di presidi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presidi della rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi,
anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale.
3. Le aziende sanitarie locali provvedono,altresì, a:
a) formare le unità di pronto soccorso al fine di adottare il protocollo di ospedalizzazione per MCS in caso di necessità;
b) istituire in ogni regione e provincia autonoma un centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura della MCS;
c) promuovere stage di formazione, presso le strutture sanitarie internazionali maggiormente accreditate per tale patologia, dei medici impegnati nel trattamento della MCS, al fine di far loro acquisire la necessaria esperienza clinica indispensabile per la ricerca, la diagnosi e la cura.
ART. 4.
(Erogazione di farmaci, integratori nutrizionali e ausili terapeutici).
1. Il Servizio sanitario nazionale garantisce l’erogazione dei farmaci salvavita e dei farmaci che contribuiscono significativamente al miglioramento delle condizioni dei malati di MCS.
2. Il Servizio sanitario nazionale garantisce, altresì, l’erogazione gratuita di integratori nutrizionali ai malati di MCS qualora essi siano prescritti dallo specialista nutrizionista o dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all’articolo 3, comma 2.
3. Il Servizio sanitario nazionale garantisce, inoltre, l’erogazione gratuita di ausili terapeutici al malato di MCS in funzione del suo grado di invalidità. Gli ausili terapeutici previsti per la MCS sono: maschere di tessuto, maschere ai carboni attivi, purificatori per l’aria e per l’acqua, guanti di cotone, scatole per la lettura e per l’utilizzo del personal computer, nonché altri ausili eventualmente prescritti dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all’articolo 3, comma 2.
ART. 5.
(Tutela del diritto al lavoro e allo studio).
1. Al fine della tutela del diritto al lavoro dei malati di MCS sono previste le seguenti misure:
a) adozione di adeguati ausili sul posto di lavoro;
b) adozione di detergenti a bassa emissione di composti organici volatili e privi di fragranze per la pulizia dei locali adibiti all’attività lavorativa e per i relativi servizi igienici;
c) possibilità di mutamento delle mansioni, qualora incompatibili con la condizione di malato di MCS;
d) adozione di postazioni di telelavoro.
2. Al fine della tutela del diritto allo studio dei malati di MCS devono essere previste adeguate soluzioni di soggiorno in un ambiente scolastico per quanto possibile bonificato, sia per quanto concerne i materiali edili che per quelli necessari alla didattica nonché opportune restrizioni nell’uso di fragranze e di detersivi chimici, ricorrendo ove necessario, all’apprendimento e alla verifica a distanza.
ART. 6.
(Relazione al Parlamento).
1. Il Ministro della salute presenta al Parlamento una relazione annuale sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di MCS, con particolare riferimento ai problemi concernenti la diagnosi precoce e il monitoraggio delle complicanze.
ART. 7.
(Copertura finanziaria).
1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge, valutato in 150.000.000,00 di euro annui a decorrere dall’anno 2006, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2006-2008, nell’ambito dell’unità previsionale di base di parte corrente « Fondo speciale » dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2006, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero della salute.
2. Il Ministro dell’economia e delle finanze provvede al monitoraggio degli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, anche ai fini dell’applicazione dell’articolo 11-ter, comma 7, della legge 5 agosto 1978, n. 468, e successive modificazioni, e trasmette alle Camere, corredati da apposite relazioni, gli eventuali decreti emanati ai sensi dell’articolo 7, secondo comma, numero 2), della citata legge n. 468 del 1978.
3. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
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In favore delle persone affette da MCS
Con una proposta di legge ho inteso favorire il normale inserimento nella vita sociale delle persone affette da sensibilità chimica multipla (MCS), patologia ancora non ufficialmente riconosciuta in Italia e per la quale non esiste una politica di gestione sanitaria.
Essere “chimicamente sensibili” significa soffrire di acute reazioni a basse dosi di sostanze chimiche normalmente presenti nell’aria, in ambienti domestici, scuole, luoghi di lavoro e altrove (gas sprigionati da apparecchiature e articoli per ufficio, pesticidi, farmaci, carburanti, falde acquifere contaminate ecc.). La MCS, nelle forme più gravi, causa una completa privazione della propria autonomia personale che in molti casi conduce ad un forte isolamento socio-relazionale e ad una accentuata mancanza di rapporti con l’esterno, con gli amici e con i propri cari. Uffici pubblici, ospedali, studi medici, supermercati diventano barriere chimiche insormontabili per i prodotti chimici in genere.
Il fatto, quindi, che la MCS non sia riconosciuta in Italia come malattia, ovvero identificata da codice sanitario drg, rende la situazione dei malati veramente insostenibile e drammatica. In caso di necessità non possono rivolgersi ad alcuna struttura medica, nemmeno al Pronto Soccorso, dove la mancanza di ambienti adeguati e di competenze specifiche del personale medico comportano un rischio gravissimo per il paziente. I malati gravi spesso faticano a ottenere il riconoscimento dell’invalidità nonostante le gravissime patologie di cui soffrono, oltre a non avere alcuna possibilità di usufruire delle cure necessarie secondo i protocolli internazionali.
Con questa proposta di legge ho inteso dare pieno riconoscimento alla MCS perché ritengo che continuare ad ignorare questa patologia significa far persistere una grave discriminazione.
Di seguito il testo della P.d.L.:
Disposizioni in favore dei soggetti affetti da sensibilità chimica multipla (MCS)
ONOREVOLI COLLEGHI ! – La sensibilità chimica multipla (MCS) è una sindrome organica complessa che comporta reazioni multiorgano in seguito alla esposizione a sostanze chimiche anche in percentuali minime (subtossiche) normalmente tollerate dalla popolazione generale.
I fenomeni di ipersensibilità verso composti sintetici presenti nei prodotti d’uso comune sono studiati sistematicamente a partire dagli anni ’50, ma solo nel 1999 i criteri diagnostici della MCS sono stilati dal Consenso internazionale frutto di un’indagine multidisciplinare, condotta per dieci anni da 89 medici e ricercatori con vasta esperienza sul campo e punti di vista molto diversi sulla MCS, che ha definito questa patologia come: uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi e che coinvolge sistemi di organo multipli.
Lo stesso Consenso prevede che la MCS si presenti con vari livelli di gravità: alcuni soffrono solo occasionalmente, con sintomi lievi e ipersensibilità olfattiva, e altri sono completamente disabili al punto di dover bonificare il proprio ambiente di vita e ridurre la propria vita sociale a incontri solo con persone adeguatamente decontaminate.
I sintomi della MCS sono molto vari. I più frequenti sono rinite, asma, mal di testa, stanchezza cronica, perdita della memoria a breve termine, dolori muscolari e articolari, problemi della pelle, digestivi e disfunzioni sensoriali. Senza l’adozione di adeguati controlli ambientali e di adeguate terapie di riduzione del carico tossico totale del corpo, i sintomi tendono a cronicizzarsi e gli organi colpiti aumentano con un rischio più elevato di sviluppare patologie legate a esposizione tossica (cancro, ischemie, patologie autoimmuni, e in particolare lupus eritematoso sistemico, ecc.).
Le sostanze che scatenano le reazioni sono generalmente profumi, deodoranti personali e ambientali, detersivi e ammorbidenti, solventi, prodotti per l’edilizia, gomme e plastiche conservanti e additivi alimentari, gas di scarico e combustibili, tessuti sintetici, emissioni industriali, pesticidi, insetticidi, erbicidi, mercurio liberato da trattamento non corretto di amalgami dentali, persino farmaci e molte altre.
In Italia la MCS è riconosciuta come malattia rara dalle regioni Toscana, Emilia-Romagna, Lazio ed Abruzzo ed è citata, come problema emergente, nelle «Linee-guida per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati», di cui all’accordo 27 settembre 2001 tra il Ministro della salute, le regioni e le province autonome, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 276 del 27 novembre 2001.
Negli USA la MCS è riconosciuta come malattia e invalidità dall’ADA (legge sulla Disabilità), dal Dipartimento Americano per lo Sviluppo Edilizio e Urbanistico, dall’EPA – Agenzia per la protezione ambientale, da agenzie, commissioni, istituti e dipartimenti federali, statali e locali, da sentenze di corti federali e statali.
In Canada la MCS è riconosciuta da agenzie federali e provinciali. Da diversi anni alcuni governatori statunitensi, tra cui Jeb Bush, fratello dell’attuale Presidente, proclamano maggio mese per la consapevolezza della MCS.
In Danimarca nel 2004 il Ministro della Salute ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero dei malati e nel 2005 in Ministero dell’Ambiente ha aperto presso l’ospedale di Gentofte Amtssygehus un centro di ricerca sulla sensibilità chimica, che colpisce il 10 per cento della popolazione,e in particolare sulla MCS, che è più rara.
Statistiche USA indicano, inoltre, che il 15 per cento della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3 per cento ha una forma di MCS grave.
I malati italiani, che nel 2004 hanno raccolto 20.000 adesioni alla loro petizione per il riconoscimento della MCS, attualmente riscontrano enormi difficoltà nell’accedere ai servizi del Sistema Sanitario Nazionale sia perché mancano unità ambientali controllate, cioè ambulatori bonificati da contaminazioni chimiche, sia perché il personale sanitario non è preparato a trattare questa nuova malattia.
Negli ultimi due anni si è verificato un flusso continuo dei malati meno gravi all’estero per curarsi presso centri altamente specializzati; talvolta con il rimborso della ASL in base alla legge sulle patologie residuali. In due casi, in provincia di Trapani e di Bari, sono stati chiamati dei medici tedeschi a trattare pazienti non in grado di viaggiare.
L’assistenza sanitaria a questi malati non può più essere demandata alla buona volontà delle singole ASL di informarsi e di capire la specificità di questa patologia, che troppo spesso è erroneamente confusa con un’ allergia, anche se c’è una maggiore probabilità di sviluppare la MCS tra i pazienti allergici.
Solo negli ultimi mesi la ricerca ha evidenziato l’esistenza di diversi genotipi metabolici, cioè sottopopolazioni capaci di disintossicarsi dalle sostanze chimiche in modo più o meno efficace, suggerisce di per se´ la necessità di una adeguata attenzione sanitaria verso le fasce più deboli.
Nel 2004 due studi (di cui uno dell’università di Toronto, finanziato dal Ministero della salute dell’Ontario e da «Genoma Canada») hanno dimostrato che i malati di MCS appartengono in prevalenza proprio ad una categoria debole e che l’eziopatogenesi della MCS è legata a una predisposizione metabolica, attivata da agenti chimici ambientali.
Il fatto che solo in questi mesi i paesi europei stanno valutando un progetto di legge sulla registrazione, valutazione e autorizzazione delle sostanze chimiche ( R.E.A.CH.) suggerisce, inoltre, che la MCS possa essere l’effetto di una errata politica di gestione del rischio e rappresenti, perciò, un mònito più generale sugli effetti acuti e cronici dell’esposizione ad inquinamento ambientale e domestico.
PROPOSTA DI LEGGE
ART. 1.
(Definizione e riconoscimento quale malattia sociale).
1 La sensibilità chimica multipla (MCS è una patologia definibile come uno stato cronico, con sintomi che ricorrono in maniera riproducibile in risposta a bassi livelli di esposizione a prodotti chimici multipli e non connessi tra loro, che migliorano o scompaiono quando gli elementi scatenanti sono rimossi e che coinvolge sistemi di organo multipli. La MCS è riconosciuta come malattia sociale.
2 Il Ministro della salute provvede, con proprio decreto, in attuazione di quanto disposto dal comma 1 del presente articolo, entro un mese dalla data di entrata in vigore della presente legge, ad apportare le necessarie modificazioni al decreto del Ministro della Sanità 20 dicembre 1961, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 73 del 20 marzo 1962.
ART. 2.
(Finalità).
1 Gli interventi di cui alla presente legge sono diretti, unitamente agli interventi generali del Servizio sanitario nazionale, a favorire il normale inserimento nella vita sociale dei soggetti affetti da MCS.
2 Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano predispongono, nell’ambito dei rispettivi piani sanitari e nei limiti delle risorse indicati dal Fondo sanitario nazionale, progetti obiettivo, azioni programmatiche e altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la MCS.
3 Gli interventi nazionali e regionali di cui ai commi 1 e 2 sono rivolti ai seguenti obiettivi:
a) effettuare la diagnosi precoce della MCS e più in generale della sensibilità verso sostanze chimiche, comprese quelle presenti nei prodotti di largo uso o anche della perdita di tolleranza degli agenti chimici o ambientali indotta da fattori tossici;
b) consentire la cura dei cittadini affetti da MCS e più in generale da sensibilità chimica fornendo loro servizi sanitari in unità ambientali controllate, cioè ambienti non contaminati da sostanze chimiche, e da parte di personale specializzato che abbia messo in atto tutte le tecniche di detersione e di abbigliamento per ridurre al massimo l’eventuale contaminazione chimica (vedi tracce di fragranze, fumo di tabacco, farmaci in sospensione, disinfettanti, detersivi chimici, deodoranti ambientali, lacche e gel per capelli, ecc.);
c) offrire terapie (ove tollerate) che promuovano il metabolismo delle sostanze xenobiotiche e la conseguente riduzione del carico tossico totale del corpo ai fini della prevenzione delle complicanze della MCS;
d) favorire l’accesso dei malati di MCS alle attività scolastiche, sportive, lavorative e ricreative attraverso la creazione di aree bonificate, la restrizione dell’uso di fragranze e del fumo per gli occupanti, il divieto di impiego di insetticidi in favore di tecniche integrate di controllo degli infestanti;
e) promuovere l’educazione sanitaria della popolazione generale sugli effetti di esposizioni chimiche prolungate a basse dosi in ambito quotidiano ai fini della prevenzione di effetti indesiderati di tipo sinergico e della conseguente sensibilizzazione verso agenti chimici, nonché della stessa MCS;
f) favorire l’educazione del cittadino affetto da MCS e della sua famiglia sulla salute ambientale e sull’adozione di adeguati controlli per ridurre le fonti di possibile esposizione chimica;
g) provvedere alla preparazione e all’aggiornamento professionale del personale sanitario e degli assistenti sociali in relazione alla MCS;
h) istituire un centro nazionale di ricerca sulla MCS.
i) inserire la MCS nell’elenco delle patologie residuali per le quali è rimborsato il ricovero in strutture di alta specializzazione all’estero o, in alternativa per i casi gravissimi che non possono viaggiare, rimborsare le terapie fornite a domicilio da medici esperti stranieri.
ART. 3.
(Diagnosi e prevenzione).
1. Ai fini della diagnosi precoce e della prevenzione della MCS, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, attraverso i piani sanitari e gli interventi di cui all’articolo 2, tenuto conto dei criteri e delle metodologie stabiliti con specifico atto di indirizzo e coordinamento e sentito l’Istituto superiore di sanità , indicano alle aziende sanitarie locali gli interventi operativi più idonei a:
a) definire un programma articolato che permetta di assicurare la formazione e l’aggiornamento professionali della classe medica sulla conoscenza della MCS, al fine di facilitare l’individuazione dei malati di MCS, siano essi sintomatici o appartenenti a categorie a rischio;
b) prevenire le complicanze e monitorare le patologie associate alla MCS;
c) definire i test diagnostici e di controllo per i pazienti affetti da MCS.
2. Per la realizzazione degli interventi di cui al comma 1 le Aziende Sanitarie Locali si avvalgono di presidi accreditati dalle regioni e dalle province autonome di Trento e di Bolzano, con documentata esperienza di attività diagnostica e terapeutica specifica, nonché di centri regionali e provinciali di riferimento, cui spetta il coordinamento dei presidi della rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi,
anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati a livello nazionale.
3. Le aziende sanitarie locali provvedono,altresì, a:
a) formare le unità di pronto soccorso al fine di adottare il protocollo di ospedalizzazione per MCS in caso di necessità;
b) istituire in ogni regione e provincia autonoma un centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura della MCS;
c) promuovere stage di formazione, presso le strutture sanitarie internazionali maggiormente accreditate per tale patologia, dei medici impegnati nel trattamento della MCS, al fine di far loro acquisire la necessaria esperienza clinica indispensabile per la ricerca, la diagnosi e la cura.
ART. 4.
(Erogazione di farmaci, integratori nutrizionali e ausili terapeutici).
1. Il Servizio sanitario nazionale garantisce l’erogazione dei farmaci salvavita e dei farmaci che contribuiscono significativamente al miglioramento delle condizioni dei malati di MCS.
2. Il Servizio sanitario nazionale garantisce, altresì, l’erogazione gratuita di integratori nutrizionali ai malati di MCS qualora essi siano prescritti dallo specialista nutrizionista o dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all’articolo 3, comma 2.
3. Il Servizio sanitario nazionale garantisce, inoltre, l’erogazione gratuita di ausili terapeutici al malato di MCS in funzione del suo grado di invalidità. Gli ausili terapeutici previsti per la MCS sono: maschere di tessuto, maschere ai carboni attivi, purificatori per l’aria e per l’acqua, guanti di cotone, scatole per la lettura e per l’utilizzo del personal computer, nonché altri ausili eventualmente prescritti dal medico del centro regionale o provinciale di riferimento di cui all’articolo 3, comma 2.
ART. 5.
(Tutela del diritto al lavoro e allo studio).
1. Al fine della tutela del diritto al lavoro dei malati di MCS sono previste le seguenti misure:
a) adozione di adeguati ausili sul posto di lavoro;
b) adozione di detergenti a bassa emissione di composti organici volatili e privi di fragranze per la pulizia dei locali adibiti all’attività lavorativa e per i relativi servizi igienici;
c) possibilità di mutamento delle mansioni, qualora incompatibili con la condizione di malato di MCS;
d) adozione di postazioni di telelavoro.
2. Al fine della tutela del diritto allo studio dei malati di MCS devono essere previste adeguate soluzioni di soggiorno in un ambiente scolastico per quanto possibile bonificato, sia per quanto concerne i materiali edili che per quelli necessari alla didattica nonché opportune restrizioni nell’uso di fragranze e di detersivi chimici, ricorrendo ove necessario, all’apprendimento e alla verifica a distanza.
ART. 6.
(Relazione al Parlamento).
1. Il Ministro della salute presenta al Parlamento una relazione annuale sullo stato delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche in tema di MCS, con particolare riferimento ai problemi concernenti la diagnosi precoce e il monitoraggio delle complicanze.
ART. 7.
(Copertura finanziaria).
1. All’onere derivante dall’attuazione della presente legge, valutato in 150.000.000,00 di euro annui a decorrere dall’anno 2006, si provvede mediante corrispondente riduzione dello stanziamento iscritto, ai fini del bilancio triennale 2006-2008, nell’ambito dell’unità previsionale di base di parte corrente « Fondo speciale » dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2006, allo scopo parzialmente utilizzando l’accantonamento relativo al Ministero della salute.
2. Il Ministro dell’economia e delle finanze provvede al monitoraggio degli oneri derivanti dall’attuazione della presente legge, anche ai fini dell’applicazione dell’articolo 11-ter, comma 7, della legge 5 agosto 1978, n. 468, e successive modificazioni, e trasmette alle Camere, corredati da apposite relazioni, gli eventuali decreti emanati ai sensi dell’articolo 7, secondo comma, numero 2), della citata legge n. 468 del 1978.
3. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
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