MCS e malattie rare nell’UE. Dopo l’Austria anche la Spagna. E l’Italia cosa fa?

27 Gennaio 2011

Fonte:  A.M.I.C.A.

Paola Sollenni

 

La Spagna ha varato una nuova legge per il riconoscimento e la cura della sensibilità chimica

L’Unione Europea ha già messo da alcuni anni sull’avviso i governi nazionali sulle gravi ricadute che si avranno in mancanza di adeguate misure nell’individuazione e nella cura di questa malattia e di quanto l’inquinamento chimico dell’ambiente sta provocando.

 

In merito ad una  malattie rara, la cui origine è sempre più definita multifattoriale e  i cui meccanismi sono ancora non del tutto conosciuti dalla scienza ma per la quale sono state approntate cure spesso risultate adeguate, è stato fatto un altro importante passo avanti a livello europeo ai fini della protezione e dell’assistenza sanitaria degli ammalati. Infatti, lo scorso mese di novembre, apprendiamo dal sito di A.M.I.C.A.,  (Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale) il ministro della salute spagnolo ha emanato la nuova legge su quella che in italiano è indicata come Iper Sensibilità Multipla alle Sostanze Chimiche, detta in breve Sensibilità Chimica Multipla, e che è indicata con l’acronimo internazionale MCS (da: Multi Chemical Sensitivity). Certo è che alla base della malattia vi è l’esteso inquinamento chimico, in particolare della diffusione di centinaia di catene chimiche del petrolio utilizzate nei più disparati settori, compresi in particolare quelli dell’igiene e dell’estetica.
Speriamo che questa ulteriore legiferazione nazionale nel contesto dei Paesi dell’UE, che con quella austriaca, a quanto viene rilevato, sembra molto avanzata, possa risultare di definitivo sprone per l’attuale governo Monti e per il suo ministro della Salute, Prof. Renato Balduzzi, nonché per la neghittosità di un parlamento spesso impegnato nelle cose più inverosimili e nelle demagogie più estreme. Si spera pure che all’interno di quanti rappresentano la classe medica italiana nei suoi più alti livelli ministeriali non persistano ancora “strumentali” resistenze e ostruzionismi.  Nella nota introduttiva ai siti canadesi, MCS Canadian Sources,  http://www.mcscanadian.org  , recentemente (L’Europa della Libertà del 12 dicembre 2011) Domenico Cambareri così ha scritto:  <<  Politica, inquinamento chimico e malattie non curate – In Italia, rimane ancora un mistero cosa fa e cosa non fa il Ministero della Salute con i suoi repertori “nosologici” relativi alla MCS e cosa continui a lasciar fare a codesto Ministero il Governo. Sarebbe estremamente importante se le autorità istituzionali preposte e il Consiglio Superiore dela Sanità volessero informare il Presidente della Repubblica su quale e quanta cura dimostrano di avere per la comprensione di certe patologie e per la cura e l’assistenza dei cittadini che ne soffrono. Il tutto, ovviamente, a confronto con il panorama internazionale di riferimento, quale è il caso del Canada. Per quel poco che so, pare che quel “molto” che è stato fatto sia da riportare solo a poco più di un terzo dei servizi sanitari regionali. Possiamo solo constatare come gli uffici preposti  pare che tengano pressocché all’oscuro i funzionari delle strutture mediche pubbliche e della medicina di base su cosa sia l’MCS e sul fatto che essa non sia una malattia idiopatica. Da parte mia, un riconoscimento particolare è doveroso farlo al Prof. Giuseppe Genovesi, che così tanto si impegna nella cura di questa particolare patologia secondo gli inidirizzi internazionali più accreditati, e ai siti on line, quale ad esempio Amica, che cercano di diffondere una conoscenza di base tra i cittadini su tutta una classe di patologie   per le quali i dati dell’inquinamento ambientale costituiscono dei fattori – chiave. >>

Leire Pajín presenta il primo documento di consenso realizzato in Europa sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS)

 

  • Il testo include tutte le prove scientifiche disponibili su questa sindrome
  • L’obiettivo principale di questo lavoro è quello di contribuire ad una migliore comprensione della MCS, e facilitare agli operatori sanitari il processo decisionale sulla prevenzione, diagnosi e gestione terapeutica di questa malattia.
  • La Sensibilità Chimica Multipla è il termine più usato per descrivere una sindrome complessa che si presenta come un insieme di sintomi associati ad un’ampia diversità di agenti e componenti presenti nell’ambiente
  • Il documento è stato coordinato dall’Agenzia della Qualità del Sistema Sanitario Nazionale e alla sua stesura hanno partecipato la Società Spagnola di Medicina di Famiglia e di Comunità, l’Associazione Spagnola di Tossicologia e vari esperti della materia.
30 Nov 2011. Il Ministro della sanità, politica sociale e uguaglianza, Leire Pajín, ha presentato oggi il primo documento di consenso realizzato in Europa sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS). Il ministro ha presentato il documento innovativo (solo in Australia c’è un’esperienza simile) in una riunione con il gruppo di esperti che ha elaborato il documento e i rappresentanti delle associazioni delle persone affette da Sensibilità Chimica Multipla.
Il documento contiene tutte le prove scientifiche finora disponibili su questa complessa sindrome che colpisce soprattutto le donne ed è caratterizzata da un gruppo eterogeneo di sintomi legati a una vasta gamma di agenti e componenti chimici presenti nell’ambiente.
Sono molte le lacune sulle cause della MCS, la sua origine e meccanismi di azione, e questo ha ostacolato lo sviluppo di una base clinica scientifica che consenta la diagnosi e il trattamento. Queste difficoltà spiegano il perché le persone colpite dalla MCS si trovano spesso ad affrontare situazioni in cui i loro sintomi vengono confusi ed essi stessi vengono indirizzata da diversi specialisti, con il conseguente ritardo nella diagnosi, che insieme con l’assenza, allo stato attuale, di un idoneo trattamento comporta conseguenze fisiche, psicologiche e sociali tanto per le persone affette dalla MCS quanto per le loro famiglie.
Pertanto, l’obiettivo di questo primo lavoro è quello di contribuire ad una migliore comprensione della MCS sulla base delle migliori prove scientifiche disponibili e sul consenso degli esperti per aiutare il personale medico a prendere decisioni circa la diagnosi, l’approccio terapeutico, la prevenzione e altri aspetti della MCS. Analogamente, il documento mira a fornire ai professionisti sanitari modelli comuni di azione, al fine di fornire un approccio globale, multidisciplinare alle persone colpite e promuovere la consapevolezza della società in generale su questo problema di salute.
 
Il documento è strutturato in tre parti
Il documento presentato oggi è stato coordinato dal Osservatorio sulla Salute delle Donne dell’Agenzia di Qualità del Servizio Sanitario Nazionale e alla sua elaborazione hanno partecipato anche altri dipartimenti del Ministero, altri esperti e la Società Spagnola di Medicina di Famiglia e di Comunità, l’Associazione Spagnola di Tossicologia e l’Agenzia per la valutazione delle tecnologie sanitarie dell’Istituto della Salute Carlos III e Guida alla Salute.
Il documento si divide in tre parti:
  1. Descrizione del documento: definisce gli obiettivi e la metodologia di preparazione, ricerca e revisione delle prove, nonché strumenti e metodi per il consenso.
  2. Analisi della situazione e descrizione della MCS: analizza le caratteristiche di questa sindrome (sintomi, eziologia, epidemiologia, manifestazioni cliniche e approccio terapeutico, ecc.) Sulla base delle migliori conoscenze scientifiche disponibili, nazionali e internazionali.
  3. Conclusioni e raccomandazioni: il documento contiene le conclusioni e le raccomandazioni per il SSN concordate per quanto riguarda il trattamento, la diagnosi e la ricerca in questo campo, e anche la formazione di professionisti e i sistemi informativi sanitari.
Principali conclusioni e raccomandazioni
Il lavoro stabilisce per la prima volta consensualmente la definizione di caso e i criteri diagnostici della MCS. Ovvero, si definisce caso la persona che, con l’esposizione a diverse sostanze chimiche presenti nell’ambiente a livelli bassi e con sintomi ricorrenti riproducibili che coinvolgono diversi sistemi di organi, possono migliorare il loro stato quando si evitata l’esposizione o vengono eliminati i presunti agenti scatenanti.
Il testo prevede inoltre raccomandazioni per assistere nella diagnosi (anamnesi, iperattività fisica, test complementari e strumenti di supporto), così come per l’approccio terapeutico. Tuttavia, vi è un consenso che la MCS non ha alcun trattamento specifico per la sua patogenesi sconosciuta (si suggerisce una origine multifattoriale) e non vi è alcuna prova scientifica sull’efficacia dei vari trattamenti farmacologici e non farmacologici.
Inoltre, al fine di migliorare l’assistenza sanitaria si mette in evidenza l’importanza che assume il personale medico, infermieri, assistenti sociali e altro personale sanitario (ausiliari, addetti alle pulizie, ecc.) consapevoli delle peculiarità richieste dalla gestione dei pazienti affetti da MCS e il loro ambiente. A questo proposito il documento prevede anche un algoritmo per l’azione sanitaria.
Stabilisce inoltre le raccomandazioni generali per la promozione della salute, la formazione di professionisti in sistemi di informazione sanitaria, la ricerca, l’accesso a informazioni di qualità e di coordinamento multisettoriale.
Il Documento di Consenso della MCS 2011 è disponibile sul sito del Ministero, nella sezione del Piano della Qualità, all’interno dello spazio dell’Osservatorio della salute delle donne.
 

 

http://www.mspsi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/equidad/SQM_documento_de_consenso_30nov2011.pdf