MCS, mmmedicina, Scienza: idiopatie dei luminari spenti e ricerca. A perpetua lode del Consiglio Superiore di Sanità

Con grande emozione e commozione sono a comunicarvi che il 21 Marzo 2018 è stata costituita“ l’Associazione Accademica Malattie Ambientali in Onore del Prof. Giuseppe Genovesi”.

Questa associazione, creata dagli stimati colleghi con i quali il nostro Prof. Genovesi, in vita, ha collaborato e si è confrontato, è nata appositamente per raccogliere la sua eredità e portare avanti il suo Sogno e il Progetto di studio, ricerca e soprattutto di aiuto e sostegno di chi soffre.

Si prefigge di condurre una appropriata ricerca scientifica avvalendosi anche dello scambio di esperienze estere di quei paesi più “progrediti” sia in Europa che oltre oceano, di  formare nuovi professionisti per creare su tutto il territorio una rete che possa seguire ed accogliere tutti noi pazienti dal punto di vista medico ma anche assisterli nelle innumerevoli problematiche legali poiché nonostante viviamo la nostra sofferenza quotidianamente c’è ancora chi ci nega il giusto riconoscimento relegandoci ad una ulteriore pena da scontare.

Il progetto ha preso avvio grazie alla sensibilità e alla competenza del Professor Beniamino Palmieri che, con la sua esperienza quarantennale guiderà il ricco team di professionisti ed esperti.

La realizzazione di un progetto così ambizioso richiede la collaborazione e il sostegno di tutti noi per affermare, tutti insieme, il diritto ad una indispensabile assistenza e degno riconoscimento nel supremo ed imprescindibile rispetto del diritto della salute dei cittadini che nella nostra costituzione è sancito quale inviolabile.

Si attendono tutte le vostre proposte, idee, esperienze che vorrete condividere con noi per il raggiungimento, finalmente, della parità dei diritti e la fine di inique discriminazioni.

Vi saluto con affetto.

Claudia

Gentile Direttore,

In risposta ai due articoli che citano la Sensibilità Chimica Multipla come patologia fondamentalmente psichiatrica, l’Associazione Accademica Malattie Ambientali in onore del Prof. Giuseppe Genovesi, nata il 21 marzo 2018, ha chiesto il contributo clinico e scientifico di parere diverso del Professore Beniamino Palmieri che affronta la parte relativa alla necessità ed all’importanza degli studi genetici (quali già posti in atto dal Professor Giuseppe Genovesi) e del Professor Giuseppe Castellani che si dedica alla questione della struttura della personalità in questi soggetti – che non conferma uno stato psicopatologico di fondo – ed al danno neuropsicologico derivato dalla sindrome.

I lavori scientifici più recenti svolti nel 2015/2016 dal Prof. Giuseppe Genovesi, Endocrinologo, Immunologo e Psichiatra al Policlinico Umberto I di Roma, e colleghi del Policlinico di Torvergata, mostrano i risultati della PET cerebrale eseguita su due gruppi di persone, uno affetto da MCS e l’altro di persone non affette da questa patologia.

Vi riportiamo di seguito le riflessioni del

Prof. Beniamino Palmieri
Specialista in Ematologia e Laboratorio, Chirurgia Generale, Chirurgia Plastico-Ricostruttiva e Chirurgia Maxillo-Facciale:

“Scopo di questa associazione oltre che di onorare la prematura scomparsa del Professor Giuseppe Genovesi , è anche e soprattutto di dare sviluppo e continuità al progetto di cui egli è stato il leader relativo alla gestione della SCM, dalla diagnosi appropriata al trattamento più efficace.

La SCM per quanto possa apparire talvolta evanescente e non pienamente inquadrabile, è oggi una REALTA’ che sta subendo lo stesso travaglio diagnostico, anticipato 25 anni fa dalla sindrome fibromialgica, cui comunque è correlata.
Il primo quesito: “psicopatici o psicosomatici?” è un duro scoglio cui solo la analisi genetica estesa del DNA, dei suoi poliallelismi, mutazioni, delezioni, compensazioni potrà dare una risposta.

Dovremmo risalire ai tests dei gemelli monoclonali e dei familiari dei soggetti per caratterizzare nosologicamente l’affermazione che esistono soggetti ammalati di SCM senza apparente alterazione del genoma e altri con alterazioni del genoma simil SCM che vivono in perfetta salute.
Il profilo ereditario familiare dell’indagine genomica ci saprà fornire più chiare indicazioni specialmente quando potremo decodificare per intero tutti gli aspetti epigenetici con cui la natura riequilibra le alterazioni della integrità del nostro DNA.

Rilevante inoltre sempre di più anche il profilo psicologico, cognitivo di questi pazienti, con indagini non solo basate su tests scritti ma anche di neuroimaging, rivolta a definire la localizzazione di anomale risposte elettrofisiologiche della rete neurale.

Quanto alla terapia poi, compensando con adeguati apporti di origine alimentare, nutraceutica, farmacologica i difetti della natura che hanno condotto alla SCM, è possibile dimostrare ex adiuvantibus e in un secondo momento anche con una conferma epigenomica che rianalizzi una seconda volta le modificazioni indotte sul DNA dalle cure, la obiettività della malattia e la appropriatezza e i trattamenti.

Quanto poi alle varie espressioni fisiopatologiche, respiratorie, cutanee, digestive, cardiovascolari, urogenitali etc. Ancora una volta, gli esami chimico-clinici e strumentali ci aiutano a caratterizzare e fronteggiare meglio il problema. Il tema dell’alimentazione infatti e del microbioma assume una dimensione rilevante, mano a mano che le indagini sulla disbiosi intestinale in questa coorte di pazienti fanno affiorare i persistenti squilibri del substrato nutrizionale.

Nello sviluppo futuro di cure appropriate sulla qualità di vita, l’imprinting di Genovesi su biorisonanza ed entanglement troveranno a loro volta una appropriata attenzione, specialmente nella selezione dei soggetti responsivi a tali ipotesi, per ora ipotesi terapeutiche.
Quanto infine alle terapie desensibilizzanti, la nostra omologazione con i Centri Internazionali di riferimento (Spagna, Nord America e Londra), si sta adeguando. Mentre intendiamo puntare in modo più radicalmente risolutivo, se saremo all’altezza ad un processo di desensibilizzazione generale e sistematica, non individualizzata sul singolo prodotto chimico ma collegata alla modulazione della risposta immunitaria.”

Il coordinatore della Ricerca & Sviluppo
Professor Beniamino Palmieri”

Concludiamo con la riflessione del

Prof. Dott. Giuseppe Castellani, psicologo, specialista in Psicoterapia, Direttore del CentroRARE-Danni Neurocognitivi da Malattie Ambientali -Prato:

Ancora è in vigore lo scontro dialettico-scientifico tra i sostenitori della origine psicopatologica della MCS e chi invece ne rivendica il valore di ‘malattia ambientale’, dalle cause organiche e genetiche.

Essendo il sottoscritto uno che si occupa di problemi psicologici, psicopatologici e neuropsicologici, quando mi accostai al mio primo paziente che presentava una diagnosi di MCS appunto – una signora di Firenze, era il 2002 -, inviatami proprio per una valutazione psicodiagnostica da un Medico del Lavoro della ASL Fiorentina, ebbi subito modo di constatare che la unica patologia psicologica in atto era quella derivata dalla sofferenza per la primaria malattia (http://www.psicolab.net/2008/un-raro-caso-di-sensibilita-chimica-multipla/).

Da allora, ho studiato un certo numero di persone affette da MCS ed anche da altre patologie ‘rare’, verificandone subito l’assetto complessivo della personalità, proprio per escludere l’interferenza con tratti strutturali di tipo francamente psicopatologico, tali da far pendere la bilancia diagnostica in favore di una origine psichiatrica della situazione.
Inoltre, dopo un iniziale approccio basato quasi esclusivamente sulla valutazione in Asse I (disturbi clinici) e II (disturbi di personalità, ritardo mentale) del DSM IV TR, mi sono reso pragmaticamente conto che non era la deriva psicologica quella più importante, bensì quella neuropsicologica, ovvero gli aspetti maggiormente colpiti in questi soggetti si rivelavano essere quelli cognitivi: memoria, attenzione, capacità esecutive, concentrazione e tutte le altre funzioni ascrivibili.

Pertanto, dalla fine del 2013, mi sono dedicato alla valutazione di tali aspetti nei soggetti con la diagnosi di MCS, addivenendo a risultati stimolanti e importanti, particolarmente sulla metodologia di indagine da utilizzare per evidenziare i deficit in cui incorrono queste persone, quando esposte agli agenti che innescano la reazione più critica.
Infatti, se trattati in ambiente bonificato, i soggetti non mostrano abbassamenti altrettanto significativi nelle loro prestazioni cognitive come invece avviene quando a contatto con le sostanze incriminate.

Il malato di MCS NON è sotteso da una personalità psicopatologica più di quanto non lo sia un paziente cardiologico, oppure ortopedico od altro che vi venga in mente e, pertanto, se non è esposto agli agenti per lui nocivi, si comporta in maniera del tutto consona ‘psichiatricamente’ parlando.

Citare casi dove un assetto  psicopatologico di fondo sfocia “anche” in MCS, non esaurisce la questione, perché nessuno nega la possibilità di “simulazione” (intesa in senso psichiatrico e non penale!) di una malattia e dunque, anche di MCS o di Fibromiagia o di Elettrosensibilità o di CFS ed anche di tutte quante insieme. Anche nella mia esperienza clinica non sono mancate simili situazioni, ma sono contenutissime in quanto a numero di casi e sono state risolte da una terapia psicologica mirata (come affermato accaduto anche nell’articolo del professor Zucco).

Inoltre, non tutti reagiscono nella medesima maniera quando vengono a contatto con le sostanze scatenanti, come ben sanno i malati ed infatti, le precauzioni che essi prendono sono quasi esclusivamente di evitamento di dette sostanze, perché la reazione può instaurarsi anche dopo alcune ore dall’esposizione. Questo fatto mi sembra ancora non ben considerato dagli esperimenti presentati a sostegno dell’ipotesi psichiatrica.

Ovviamente, ognuno ha la sua personalità e le sue caratteristiche comportamentali: sono ben note ed assestate le interrelazioni tra certe sintomatologie e certe costruzioni caratterologiche, ma non per questo si nega l’origine ‘organica’ delle patologie con maggiore influenza di fattori psichici. Perché si compie questo con l’MCS –ma anche con la Fibromialgia e le altre citate prima-?  La mia ipotesi di risposta al termine.

Tornando al punto precedente, prima di elaborare quell’esperienza diagnostica di cui sopra, spesso i miei sforzi per evidenziare un importante danno psicologico derivato dalla malattia si infrangevano nell’assenza di sintomi ben definiti in Asse I – meno che mai in Asse II -, lasciandomi dubbioso sul come proseguire.

Come spesso accade nella ricerca scientifica, la necessità pratica di permettere la quantificazione del disagio di fronte ad una Commissione valutativa, mi fece nascere l’idea di sottoporre i soggetti ad una esposizione controllata di sostanze che scatenassero l’ingresso nella fase di malessere, per dimostrare sperimentalmente – ma in una situazione del tutto pratica -, a quali deficit cognitivi i soggetti andassero incontro e quale significato altrettanto pratico questo comportava per la loro esistenza.

Così – alla ricerca di una letteratura internazionale in proposito-, ho scoperto che anche durante uno studio pubblicato sullo ‘Scandinavian Journal Of Work Environment and Health’ nel 2003, ci si era diretti ad una riproduzione sperimentale  dell’ambiente ‘tossico’ per  i malati di MCS, per valutare anche le eventuali diversità nelle  risposte cognitive:
2003 ‐ Uno studio pubblicato sullo “Scandinavian Journal Of Work Environment and Health” ha concluso che malati di MCS esposti a sostanze chimiche sviluppano, rispetto al gruppo di controllo di persone sane, un livello più alto di irritazione alle mucose, fatica e riduzione della performance. Questi risultati rivelano la natura irritativa della  sensibilità chimica multipla e escludono che le reazioni dei malati di MCS siano effetto di suggestione o ansia.

Alcune donne con sintomi classificabili come MCS (10) e un gruppo di controllo di donne sane (20) sono state messe singolarmente nella camera di esposizione dove è stato inserito progressivamente toluene e n‐butyl acetato. Dopo una prima fase senza esposizioni, le concentrazioni nell’aria crescevano da 3.6 fino a 57 mg/m3 di n‐butyl acetato e da 11 fino a 180 mg/m3 di toluene. Sono stati misurati livelli di fastidio e sensibilità dell’intensità dell’odore, test comportamentali e della performance.

Durante la fase di esposizione alle sostanze chimiche, i livelli di irritazione alle mucose e quelli di fatica erano più elevati nel gruppo di MCS piuttosto che nel gruppo di riferimento, suggerendo una base biologica della malattia.

A considerazioni analoghe perveniva un’altra ricerca:

2003 – “The Prevalence, Symptomology, and Etiology of Multiple Chemical
Sensitivities in a Population Sample from the Southeastern United States,” by Stanley M.
Caress, Ph.D., State University of West Georgia; Anne C. Steinemann, Ph.D. and Caitlin Waddick,
Ph.D candidate, Georgia Institute of Technology, pubblicata dal National Institute for
Environmental Health Sciences’s Environmental Health Perspectives:    basata sulla necessità di
altri e approfonditi studi di ricerca epidemiologici sulla MCS, analizza le statistiche fino ad oggi
eseguite, con interessanti percentuali di riferimento generali.

I dati di maggior interesse, sono
quelli che propendono per una malattia d’origine organica.

Infatti da studi statistici risulta che
solo 1,4% della popolazione MCS aveva riferito depressione, ansietà e qualsiasi altro problema
emotivo prima dell’esordio della MCS. Dopo l’inizio della patologia solo il 37,7% aveva
sperimentato depressione, ansietà e problematiche psicologiche. ….

Si continua ” E’ plausibile che
le esposizioni ad agenti tossici possano danneggiare le funzioni del cervello relative all’umore e
all’emozioni.” Se si comparano questi valori con i dati e l’incidenza delle problematiche mentali e
psichiatriche nel resto della popolazione, si può dedurre che le persone colpite dalla Sensibilità
Chimica Multipla sono per la maggior parte individui sani ed equilibrati dal punto di vista
mentale, e anche quando la malattia irrompe nella loro vita, sovvertendola e drasticamente
impoverendola, i due terzi rimangono persone integre e lucide.

Bene, in tutti i ‘casi’ di MCS da me esaminati nel 2014/15, senza conoscere assolutamente gli studi citati, ho riprodotto una analoga, seppur lieve, condizione sperimentale ed ho tratto i risultati che sotto brevemente espongo in APPENDICE. In questa che considero una prima fase della sperimentazione   pragmatica, mi sono avvalso di prove neuropsicologiche che avessero anche la possibilità di essere somministrate in ‘forme parallele’, per vedere la differenza tra le due applicazioni. Non ve ne sono molte e soprattutto di impiego che non affatichi ulteriormente i pazienti quando iniziano ad avvertire i segni del malessere che li colpisce con la stimolazione di disturbo. Ma ci possiamo attrezzare meglio nel prossimo futuro.

Ancora, studi più recenti volti alla dimostrazione dell’origine “organica” della malattia, pongono in risalto – attraverso metodologie d’indagine mediante PET -, una differente attività corticale dopo una stimolazione olfattiva in soggetti con MCS (Chiaravalloti, Pagani, Micarelli, Di Pietro, Genovesi, Alessandrini, Schillaci :

“Cortical activity during olfactory stimulation in multiple chemical sensitivity: a 18F-FDG PET/CT study” European Journal of Nuclear Medicine and Molecular Imaging April 2015, Volume 42, Issue 5, pp 733–740).
Sempre mediante SPET, risultati indicatori di ipoperfusione frontale e parietale, sono stati raggiunti in soggetti fibromialgici e questo ulteriormente ci spinge verso la nostra conclusione.

Sono ben consapevole che ancora non è abbastanza; ma la strada intrapresa appare assai stimolante e appare convergere nella direzione che non vi è causa psichiatrica alla base dello scatenarsi dell’MCS: esistono indubbiamente dei risvolti di malessere psicologico in chi è colpito – anche severi-, così come in alcuni casi si tratta veramente di una deriva psichiatrica, ma è un’altra questione.

Manca ancora una letteratura internazionale che esprima un chiaro punto fermo contrario all’ipotesi psichiatrica, ma che dire? Cominciamo a crearla e spero di aver fornito un piccolo contributo utile in tal senso.  Purtroppo mi vien da pensare che l’ostracismo derivi dalla ben nota e frequentissima causa, non scientifica, ma economica: se riconosciamo una malattia, poi ce ne costano le conseguenze.

APPENDICE
Protocollo diagnostico sperimentale per lo studio dei danni neuropsicologici derivati dall’MCS:

I Fase: somministrazione test in ambiente non contaminato:
1) Wechsler  Memory Scale forma I (test per la valutazione della memoria)
2) TIB – test d’intelligenza breve

II Fase: esposizione del soggetto ad un pezzo di cotone idrofilo contenente alcool denaturato, del comune tipo per uso domestico, per alcuni minuti. La durata è variabile a seconda del disturbo provocato nel soggetto. Somministrazione test:
1) Test di Weigl  (studia  le funzioni esecutive ed i loro eventuali deficit)
2) Test dei labirinti di Porteus (test d’intelligenza di tipo ‘non verbale’, da confrontarsi con il TIB)
3) Wechsler memory Scale forma II (parallela alla I)

Detto protocollo è stato somministrato a 9 persone (3 uomini e 6 donne) ed i risultati ottenuti sono univoci nel mostrare cadute significative di performance cognitiva una volta che i soggetti sono stati esposti allo stimolo per loro di disturbo. Qui non abbiamo un gruppo ‘sano’ di controllo,  ma ho misurato la differenza tra l’assenza di una condizione di disturbo  e quando esposti al fattore scatenante – e quest’ultimo  è  costante nella vita di tutti i giorni (risultati a disposizione su richiesta).
Giuseppe Castellani

RAPIDA BIBLIOGRAFIA  DI  RIFERIMENTO

1) D. Wechsler                    WAIS  Scala d’intelligenza  per adulti       O. S. Firenze 1974
2) D. Wechsler                   WAIS- R                                       O.S.  Firenze 1997
3) D. Wechsler                    Wechsler  Memory  Scale  I-II             O. S.  Firenze  1999
4) F. Padovani           L’interpretazione psicologica della WAIS-R      O.S.  Firenze 1999-2004
5) Orsini e Laicardi      WAIS-R- Contributo alla Taratura Italiana     O.S. Firenze 1997-2001
6) Orsini e Laicardi      WAIS-R e Terza Eta’                                  O.S.  Firenze 2003
7) F.Ferradini       I tests dei labirinti di Porteus…       OS  Firenze 1970
8) G. Sartori  ed  altri         TIB- Test d’intelligenza  breve        Ordine  degli Psicologi  1996

9) M.G.Inzaghi    Test di Weigl                                                    O. S.  Firenze 2011

10)T. Millon        MCMI III-Millon Clinical Multiaxial Inventory III        O.S. Firenze  2008
11) G. Castellani    ‘La Scala WAIS,test d’intelligenza per adulti’ —      Psicolab,Firenze 2006

12) G. Castellani    ‘La Scala WISC,test d’intelligenza per bambini’ —     Psicolab,Firenze 2006
13) G. Castellani    ‘Studio delle Capacità Mnesiche ‘ –                                Psicolab, 2006

14) G. Castellani    ’Relazione sullo Studio delle Capacità Mnesiche del Signor G P, Di Anni 77’-
Psicolab, 2007
15) G. Castellani        La Scala WAIS-R con gli indici diagnostici                   Psicolab 2011
16) G.Castellani Un raro caso di SCM Sensibilità Chimica Multipla                    Psicolab,2008
17) G. Castellani –  La neuropsicologia del danno cerebellare     Neuroscienze, Novembre 2013
18) G. Castellani –      I deficit di attenzione e concentrazione  in alcune Malattie Ambientali : il d2R come strumento di diagnosi – in  ” QI “n.52 ,Novembre 2017 Hogrefe Editore

In conclusione vista l’evidenza non trascurabile di studi che ne escludono la causa squisitamente psichiatrica e al contrario ne avvalorano la tesi sull’origine l’organica ci sentiamo di invitare i gentili colleghi medici a rispettare il principio di cautela, al posto di fare forti affermazioni conclusive decisamente troppo precoci per una patologia avente un eziopatogenesi cosí complessa e delicata.

Vi ringraziamo per la vostra attenzione.

Un cordiale saluto,

Claudia Bottaccio
Presidente Associazione Accademica Malattie Ambientali
in onore del Prof Giuseppe Genovesi

26 Maggio 2018

24 Novembre 2018 Coordinatore Scientifico: Prof. Beniamino Palmieri (Unimore) La MCS per quanto possa apparire talvolta evanescente e non pienamente inquadrabile, è oggi una REALTA’ che sta subendo lo stesso travaglio diagnostico, anticipato 25 anni fa … Continua a leggere Sensibilità Chimica Multipla: stato dell’arte internazionale, future prospettive di accreditamento medico-legale e terapia →