17 Dicembre 2013
Fonte: Fondazione Dossetti
STATI GENERALI DELLE MALATTIE RARE
PRESIDENTE Ombretta Fumagalli Carulli SEGRETARIO NAZIONALE Claudio Giustozzi Via Otranto, 18 00192 Roma Tel. +39 06 3389120 fax +39 06 30603259 e-mail: segreteria@dossetti.it – http://www.dossetti.it
“UN ANNO DOPO”
DIRITTO ALLA SALUTE E SOSTENIBILITÀ DEL SISTEMA
Mercoledì, 18 dicembre 2013
ore 8.30 – 13.30
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini – Sala della Mercede
Via della Mercede 55, Roma
Programma provvisorio al 5 dicembre 2013
Scopo e obiettivi
La salute è un bene inestimabile, ed è diritto di ciascun individuo ottenerne adeguata tutela, così come è
responsabilità propria delle Istituzioni adottare tutte le misure atte a garantirla quale bene sociale. Partendo da
questo assunto, l’evento si propone di far emergere la necessità di approvare rapidamente delle misure
legislative che sappiano rispondere alle esigenze di tutti i pazienti affetti da una malattia rara, per ottenere,
dopo lunghi anni di vana attesa, un risultato reale e tangibile in favore delle persone affette da tali patologie.
Se molteplici e significativi passi avanti sono stati compiuti in ambito scientifico e farmacologico, la mancanza
di un quadro normativo di riferimento si traduce, per gli ammalati del nostro Paese, in disuguaglianza nel
livello e nelle possibilità di accesso alle prestazioni diagnostiche, terapeutiche ed assistenziali.
CON IL PATROCINIO DI:
FIMMG, F.I.R.M.O, FISM, FNOMCeO, Fondazione Gianni Benzi Onlus, MAGI,
Meyer Ospedale Pediatrico, SIF, SIFO, SIMG.
SONO STATI INOLTRE RICHIESTI I SEGUENTI PATROCINI:
Ministero della Salute, Age.na.s., CEINGE,
FARMINDUSTRIA, FIMP, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova, SIP.
08.30 Registrazione dei partecipanti
08.45 Indirizzo di benvenuto:
Claudio Giustozzi
09.00 Saluti Istituzionali
Sono stati invitati:
On. Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute
S.E. Monsignor Zygmunt Zimowski, Presidente del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari
Sen. Emilia Grazia De Biasi
, Presidente XVII Commissione Igiene e Sanità
Sen. Luigi D’Ambrosio Lettieri, XVII Commissione Igiene e Sanità
Sen. Venerina Paduan XVII Commissione Igiene e Sanità
On. Dorina Bianchi, I Commissione Affari Costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni
On. Paola Binetti, XVII Commissione Affari Sociali
On. Gian Luigi Gigli , on. gian luigi gihli, , XVII Commissione Affari Sociali
Dott. Francesco Bevere, Direzione Generale della Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Dott. Vincenzo Palermo, Vice Presidente del Gruppo Biotecnologie di Farmindustria
Rappresentante Assobiotec-Federchimica
09.15 Introduzione ai lavori:
Leonardo Santi
09.30 TAVOLA ROTONDA: LA PAROLA ALLE ASSOCIAZIONI, ALLE SOCIETÀ SCIENTIFICHE DEL
SETTORE E AGLI OPERATORI SANITARI
Presiede:
Claudio Giustozzi
Moderatori:
Adriana Ceci, Luca Sangiorgi
Sono stati invitati:
Alessandro Ballestrazzi, Andrea Bartuli, Liberato Berrino, Matteo Bertelli, Amedeo Bianco, Maria Luisa
Brandi, Antonietta Coratti, Claudio Cricelli, Maja Di Rocco, Carlo Dionisi Vici, Paola Facchin, Viviana
Giannuzzi, Loredano Giorni, Giulia Mannella, Pierluigi Navarra, Francesco Salvatore.
11.30 TAVOLA ROTONDA: RICERCA E SVILUPPO. LA PAROLA ALLE AZIENDE DEL FARMACO.
Presiede:
Claudio Giustozzi
Moderatore:
Luca Sangiorgi
Sono stati invitati:
Rappresentante Aegerion Pharmaceuticals, Rappresentante Ariad Pharmaceuticals, Rappresentante
Baxter S.p.A., Rappresentante Celgene Italy, Rappresentante Recordati S.p.A., Rappresentante Sanofi
S.p.A., Rappresentante Shire Italia, Rappresentante Sigma – Tau S.p.A.
13.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
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RELATORI E MODERATORI
Alessandro Ballestrazzi
FIMP – Federazione Italiana dei Medici Pediatri
Andrea Bartuli
SIP – Società Italiana di Pediatria
Liberato Berrino
SIF – Società italiana di Farmacologia
Matteo Bertelli
MAGI – Associazione Internazionale di Genetica Medica
Maria Luisa Brandi
F.I.R.M.O. Fondazione Raffaella Becagli
Amedeo Bianco
FNOMCeO – Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e
degli Odontoiatri
Adriana Ceci
Fondazione Gianni Benzi Onlus
Antonietta Coratti
SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi
Farmaceutici delle Aziende Sanitarie
Claudio Cricelli
SIMG – Società Italiana di Medicina Generale
Maja Di Rocco
Istituto Giannina Gaslini, Genova
Carlo Dionisi Vici
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Paola Facchin
Università degli Studi di Padova
Viviana Giannuzzi
Fondazione Gianni Benzi Onlus
Loredano Giorni
Regione Toscana
Claudio Giustozzi
Associazione Culturale “G. Dossetti: i Valori” ONLUS
Giulia Mannella
Cittadinanzattiva
Pierluigi Navarra
Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma
Francesco Salvatore
CEINGE – Biotecnologie Avanzate, Napoli
Luca Sangiorgi
Istituto Ortopedico Rizzoli, Bologna
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SEGRETERIA DI PRESIDENZA
Sonia Sgrò: cell. +39 380 8925801
SEGRETERIA ORGANIZZATIVA
Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori – Sviluppo e Tutela dei Diritti” ONLUS
UFFICIO STAMPA
Accredito per la Stampa
La procedura dell’Ufficio Stampa della Camera dei Deputati prevede l’invio di un fax di accredito, completo
della richiesta di ingresso per apparecchi di registrazione e/o computer, al n. +39 06 6783082
Rapporti con la Stampa
Ufficio stampa Dossetti: tel. +39 06 3389120; cell. +39 380 5816019; +39 347 3778006
INFORMAZIONI GENERALI
Modalità di iscrizione
Per iscriversi al Convegno è necessario compilare il modulo on-line disponibile all’indirizzo
http://www.dossetti.it/convegni.html
oppure comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa:
tel. +39 06 3389120; fax +39 06 30603259; cell. + 39 345 1443857; e-mail:
segreteria@dossetti.it
Per l’accesso è necessario essere muniti di un documento di riconoscimento valido
Per le esigenze di protocollo delle Sedi Politiche istituzionali l’accesso alla sala del convegno prevede, pena
il divieto di ingresso, un abbigliamento che comprenda per gli uomini giacca e cravatta
Attestati
Al termine del convegno sarà rilasciato un attestato di partecipazione a quanti ne faranno richiesta tramite il
modello di iscrizione on line
Modalità di iscrizione all’Associazione
Compilare il modulo on-line:
http://www.dossetti.it/iscrizioni/iscrizioni2013.html
Scaricare e compilare il modulo di iscrizione disponibile all’indirizzo:
http://www.dossetti.it/iscrizioni/schedaiscrizione2013.pdf
ed inviarlo via fax al n. +39 06 30603259
Comunicare i propri dati alla Segreteria Organizzativa: tel. +39 06 3389120; fax +39 06 30603259;
cell. +39 345 1443857; e-mail:
segreteria@dossetti.it
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Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i Valori
–
Sviluppo e Tutela dei Diritti” ONLUS
Via Otranto, 18 – 00192 Roma (Metro A, staz. Ottaviano) – tel. +39 06 3389120 –
fax +39 06 30603259 – cell. +39 345 1443857 – e-mail:
segreteria@dossetti.it