Corsera: Sensibilità chimica multipla. Salute pubblica e diritto alla salute: ma quando mai!

1° Aprile 2016

Fonte: Dr. Corrado Rendo, medico

Corriere della Sera Edizione digitale

Giuseppe Cucinotta, Sabina D’Oro

http://www.corriere.it/extra-per-voi/2016/03/29/sensibilita-chimica-multipla-malattia-ignorata-che-costringe-all-isolamento-300-mila-italiani-fc957ef8-f5af-11e5-a42a-1086cb13ad60.shtml

 

 

 

 

 

Mia lunga, necessaria premessa a:

Inquinamento e salute

Sensibilità chimica multipla:
la malattia (ignorata) che costringe all’isolamento 300 mila italiani

… all’inizio si diceva che fossimo soltanto poche centinaia … poi … settemila … ma … anche se fossimo stati così pochi ….

Gli affetti di Sensibilità Chimica Multipla il minimo del minimo che dovremmo fare,

pur a voler essere pii e santi e mossi da serafico amore, con il massimo di autocontrollo possibile,

senza far sì che il cervello  si sciolga all’istante in lava dirompente e schizzi fuori dal cranio per quanto stiamo subendo di sadiche sopraffazioni “scientifiche” senza fine qui in Italia da chi rappresenta a livello medico le istituzioni …

sarebbe di riempire di  botte e di botte fino all’estremo tutti costoro. Uno per uno.

E’ questa un’apologia e un’istigazione alla violenza o l’estrema ratio a pro della difesa della propria esistenza e del negato diritto di accesso alle cure?

Violenza? Sia lode a questa violenza!

Unica possibile azione e soluzione liberatoria per quanti abbiamo sofferto e soffriamo di questo senso di assoluta impotenza a causa di ciò che dei dottissimi sadici masturbatori  hanno cagionato e cagionano indefessamente  agli ammalati di MCS. Unica possibile, elementare, arcaica soluzione atta lenire  a livello catartico la cronicizzazione delle devastanti condizioni di impotenza e di frustrazione a cui abbiamo dovuto soggiacere e ancora  soggiaciamo; cronicizzazione delle condizioni di impotenza e di frustrazione provocata dallo scherno, dalla derisione dei paludati, dottissimi sadici masturbatori (forse sono gli stessi che furono protagonisti della negazione dell’esistenza delle allergie, in età non paleologica né medievale?) che ha moltiplicato gli effetti del collassamento del tono umorale e volitivo e del quadro organico degli ammalati, specie in quelli dal carattere meno forte e insicuro e dalle condizioni cliniche generali più precarie (“perfetti” per essere consegnati agli psichiatri).

Ciò costituirebbe un sanissimo per quanto eccezionale ritorno alla valenza purificatoria dell’espiazione fisica  per i loro crimini, crimini quantomeno morali e metagiuridici.

I sopravvissuti andrebbero allegramente consegnati alle equipe  di psichiatri e altri medici di cui si serviva il KGB.

– Il “fantasma” Domenico Cambareri

L’articolo qui riprodotto è apparso sul Corriere della Sera, a firma di Giuseppe Cucinotta e di Sabina D’Oro. Lo pubblichiamo nella speranza che non venga sollevato alcun diritto di copy right (nel qual caso dovremo solo estrapolare qualche rigo e rimandare direttamente al testo originale). Nel 2005, un articolo del C.d.S. ci informava già allora sui passi che l’Unione Europea compiva nell’individuare le circa mille sostanze pericolose per la salute umana impiegate in ogni campo della vita civile come quotidiana utilizzazione, ad iniziare  da quello estetico e da quello igienico-sanitario. Questo articolo mi giunge pochi giorni prima di lasciare la mia abitazione di Latina, diventata da ormai molti anni il mio forzato romitaggio urbano, per trasferirmi a Pachino, via via per più lunghi intervalli di tempo, naturalmente non nel centro abitato ma a mare, in un ambiente con l’aria quasi  priva di  inquinamento, visto che si tratta di una stretta lingua di terra per oltre i tre quarti d’orizzonte circondata dal mare, nel centro del Mediterraneo. Ideale isola nell’isola. Ambiente tuttavia estremamente fragile e a rischio  che andrebbe tutelato in mille modi.
Esso mi è stato inviato dal un mio fraterno amico, a cui sono legato sin dai tempi del Liceo, il Dr. Corrado Rendo, dirigente medico ad Alessandria. Con lui, qui ringrazio di tutto cuore i medici Giuseppe Genovesi (Policlinico dell’Università di Roma La Sapienza), che mi ha in cura dal 2010, Luigia De Padova (Roma), Andrea Ciofalo (Policlinico dell’Università di Roma La Sapienza), che mi ha avuto in cura dal 2006, Guido Faticoni (mio medico di base, Latina), Giuseppe Manciocchi (mio medico legale Latina), Chiara Bozzoni (Latina), Mario Cavallini (Latina), Paola Costa (Pachino), i miei avvocati Gianluca Marchionne, Annalisa Muzio, Alessandro Paletta (e inoltre Raffaele Sciré, Michele Notarantonio, Diana Baratta, Antonio Amodio).
Esso giunge anche quasi al termine delle frequenti ricerche che ho condotto in questi giorni e che conduco spesso  in internet per individuare acquisti di “parafarmaci” o prodotti da banco, anche “speciali” a minor prezzo ( il vertice medico del Ministero della Salute si fa sempre più ferratamente esperto su come far “risparmiare” le casse dello Stato, facendo utilizzare dal sistema sanitario medicinali “mutuabili”  non rare volte vecchi e pare poco efficaci, anziché prodotti frutto delle nuove ricerche, quantomeno in ambiti quali quelli di cui qui veniamo a discorrere) quali antidolorifici (Normast, Pea Vera), minerali (litio, rame, zinco, potassio, magnesio, etc.), omega 3 purificati, omega 6, integratori enzimatici per delezione genetica del Glutathiione Trasferasi. Questi ultimi ormai da tempo li ritiro in Svizzera, a Lugano, per risparmiare sul costo che avrei con la diretta importazione dagli USA o con quello praticato dalla farmacia vaticana. Scandalo nello scandalo, l’Ultrathione in Italia non è prodotto nella quantità necessaria perché qui i dottissimi sadici saputoni preferiscono combattere l’uso non consentito di questo prodotto da parte degli atleti anziché venire adempiere i principi di Ippocrate, Galeno, etc. In Italia, questo prodotto infatti non è contenuto in capsule da 1000 mg ma da 250 mg. Per i cicli disintossicanti, poi, dovevo importare dagli USA le supposte attraverso le nequizie di un controllo doganale di cui qui non faccio cenno.
Visto che la patologia comporta un non indifferente corteo di “singole” malattie, l’assunzione da parte mia di diversi prodotti è continua o quasi, Ad iniziare dalle vitamine, prodotti considerati di uso comune e non strettamente medico, che però per gli affetti di MCS, a causa dell’altro grado di ossidazione organica, sono mattoni della vita fondamentali e medicine irrinunciabili: C, E, folati o B9 e così via di seguito. Allo stesso modo, i colliri per la blefarocongiuntivite cronica e la fotofobia (e l’armamentario di occhiali per la luce solare e le fonti luminose). I colliri: uno dei prodotti su cui da decenni il Ministero della Salute scarica l’aumento dei prezzi dei medicinali mutuabili destinati a patologia riconosciute come di primario interesse sociosanitario. Per nevriti (il Nicetile te lo compri, come gli altri prodotti appena citati), fibromialgie etc. però molti farmaci li puoi acquistare soltanto in farmacia. E poi ancora acido ialuronico in quantità. Per le analisi, la stessa storia, anzi peggio perché oltre a pagarle non sai neppure dove rivolgerti, anche presso grandi strutture ospedaliere della capitale, per il controllo dei livelli di metalli pesanti e di minerali e vitamine presenti nel sangue e all’interno dei linfociti. Per cui ti devi rivolgere a laboratori inglesi e americani.  Non parliamo dei casi, e sono molti, molto più gravi dei miei.
Ringrazio i rarissimi amici che mi hanno potuto ancora di tanto in tanto frequentare; ringrazio in particolare, mia moglie, mio fratello, mia sorella, i parenti più prossimi per la loro completa vicinanza;  gli amici più cari e i tanti altri  amici con cui non ho più avuto possibilità di avere frequentazione a causa degli ineliminabili rischi in cui sarei incorso e ancora e ancora incapperei. La mia vita sociale e culturale estremamente contenuta, all’osso rispetto a prima, corre attraverso il telefono e internet, con alterni apici a causa dell’abnorme meteoropatia e delle cronica stanchezza e per non tediare con i miei soliti problemi gli amici.
Ringrazio i medici della Commissione medica militare di appello che il 29 ottobre 2012 mi posero a riposo con effetto immediato dall’attività docente. A loro e già prima al prof. Genovesi devo l’essere ancora in vita. Ringrazio  il giudice del Tribunale di Latina, Diana,  che ha riconosciute giuste e fondate le cause di lavoro da me intentate, il suo medio di parte, dr. Boccia. Ringrazio i pochissimi giornalisti che hanno avuto l’attenzione di pubblicare qualcosa, e fa di essi in particolare Francesca Balestrieri e Il Messaggero e Radio Luna, e il defunto Gabriele Viscomi e Parvapolis. Ringrazio la parlamentare da me non conosciuta che presentò   un atto di sindacato ispettivo al Senato, on. Dorina Bianchi (oggi sottosegretario Mibac)  immediatamente dopo la pubblicazione di un primo articolo su Il Messaggero. Ringrazio Multisensitivities (http://multisensitivities.blogspot.it/2011/08/interrogazione-parlamentare-per-un.html e l’associazione A.M.I.C.A.
Non ringrazio la schifosissima burocrazia ministeriale, completamente inefficiente e appestata, composta da burocrati strictu sensu (e corazzati dalle loro invisibili “parentele sindacali”) affetti da chissà quali demenziali tare,   formati per “fottere” quasi sistematicamente i cittadini e i lavoratori pubblici che non sono o non vogliono essere “ammanigliati”; burocrati che rendono l’immagine dello Stato –  non già gli abusi e le turpitudini che  consumano canagliescamente a suo nome – sempre più inviso. E, con essi, medici assolutamente inesperti componenti delle Commissioni di controllo, probabilmente più che a digiuno di tossicologia, i quali ti guardano in viso meditabondi, chiedendosi: << Ma che minchia è venuto a fare questo qui, che scoppia di salute! A prenderci per i fondelli? >>  e certi magistrati: sia in riferimento alle mascalzonate che mi hanno fatto patire in merito alla grave patologia e al  suo “decorso burocratico” sia per aspetti del tutto separati relativi a non minori gravissime iniquità subite, perfino con sentenza di Consiglio di Stato, che, anziché azzerare i misfatti compiuti dalla burocrazia ministeriale, venivano ancor più ad angariare e a offendere ogni minimale principio di giustizia, blindando l’intangibilità dei misfatti. Cose che  allora gravarono ancor più sullo stato della mia salute letteralmente distrutta e incapace di prolungare le lotte nelle dovute sedi.
Prendo atto che la Direttrice Scolastica Regionale del Lazio pro tempore e l’Autorità burocratica ministeriale di vertice (sicuramente informata dalla Segreteria del Ministro MIUR pro-tempore, a cui trasmisi due dossier) non presero inconsiderazione le infamanti accuse mosse attraverso i protocolli riservati da un “dirigente scolastico” di questa bastardissima dirigenza pubblica italiana, in cui si sale e si scende alla Berlinguer, alla Bassanini, alla D’Alema, alla Brunetta (direttamente informato sul mio caso dall’ allora sindaco di Latina, il quale gli fece recapitare un mio dossier), alla carissima Silvio, veri continuatori dei misfatti partitocratici della prima repubblica mai morta. Prendo atto che queste Autorità non presero in considerazione neppure i fantastici e gravissimi “rilievi” collazionati da un ispettore capo il cui disfattista attivismo fece sfoggio imprudentemente di ogni impudenza. Per fortuna, l’onestà non è morta del tutto. Prendo atto che il  “dirigente scolastico”, nell’arrampicarsi sugli specchi, scrisse apertamente il falso nella sua memoria al giudice, cosa da me già pubblicamente denunciata, asserendo di avere acquistato una macchina per lavare i pavimenti per venire appositamente incontro alle mie esigenze: la macchina era stata acquista anni prima, quando di questo tizio non si conosceva neppure l’ombra, e non serviva affatto per queste finalità.
Prendo atto che Procura della Repubblica e giudice di Pace di Roma cestinarono il tentativo di quell’individuo di accanirsi per tentata diffamazione (il Liceo da questi “rappresentato”, caro Brunetta, ha perso cause su cause, oltre alla mia: si sta rivalendo lo Stato su quell’individuo, il carissimo direttore didattico da voi promosso a dirigente di Liceo? E quante cose non sono state spulciate sui suoi misfatti burocratici, forse sol perché, con il nostro Renzi, le sterminate sequele di iniquità vengono lasciate intoccate solo perché  per gli oneri delle procedure producono “diseconomie”? Garantire gli ingiusti per questioni di spesa? Non significa voler certificare la legittimità del delinquere? Non è una follia? Prendo atto che ancora il Miur mi deve rimborsare le quote trattenute sugli degli stipendi  e ricostruire la pensione (ciò implica il coinvolgimento del Mef e dell’Inps/Inpdap) e quanto dovuto per il danno biologico. Certo lo Stato non mi pagherà quanto in realtà ho subito e non mi pagherà il trasferimento che sto per affrontare.
Prendo atto di come un Sostituto Procuratore della Repubblica di Latina volesse vedere, in modo colorito, in profondità nei miei “stili di vita” , pur affermando che era incontestabile la mia patologia, ma producendo al contempo non profittevoli diseconomie, mentre sui misfatti del “dirigente scolastico” a me pare che Procura e Guardia di Finanza non abbiano messo naso per evitare diseconomie di spesa.
Rimango in attesa che il Presidente della Repubblica, il Presidente del Consiglio e il Ministro della Salute intervengano definitivamente sulla Iper Sensibilità Chimica Multipla puntando senza mezzi termini il dito indice contro il vertice medico-burocratico per le sue dirette, esclusive responsabilità. 
Non desidero tediare più oltre,  avrò occasione  per indicare altri aneddoti, compreso quello relativo a un traumatico imbarco su un traghetto, quando venni letteralmente abbandonato, in violazione della Convenzione internazionale firmata dall’Italia. – Domenico Cambareri

 

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Sensibilità chimica multipla:
la malattia (ignorata) che costringe all’isolamento 300 mila italiani

Quando la sindrome Mcs colpisce in forma grave, basta un profumo o uno shampoo a provocare pericolose crisi respiratorie o reazioni allergiche devastanti. Ma il Servizio sanitario nazionale ancora non riconosce la patologia. Alla Camera un documentario e un convegno per promuovere l’assistenza. Nel frattempo, molti si curano a Londra

di Giuseppe Cucinotta e Sabina D’Oro

Sensibili. Lontani dagli amici, dagli affetti, dalle persone, dai posti di lavoro. Lontani dai luoghi affollati, dagli eventi, dalle aree inquinate, dai campi trattati con pesticidi, ma anche dai profumi; lontani perfino dalla propria casa. Lontani dal mondo per eccessiva sensibilità. Sono alcune delle conseguenze dell’Mcs (sindrome da Sensibilità Chimica Multipla), una patologia rara che costringe chi ne è affetto ad evitare il contatto con aree inquinate e con qualsiasi tipo di sostanza chimica, come ad esempio quelle contenute in detersivi, profumi o deodoranti. In Italia sono un esercito: 3 milioni di affetti da Mcs in forma lieve, 300 mila malati gravi. Per loro, l’esposizione ad «ambienti contaminati» può significare reazioni cutanee importanti o, addirittura, gravissime crisi respiratorie. Una malattia rara che, però, rischia di diventare «epidemica», sottolinea il Professor Giuseppe Genovesi endocrinologo, psichiatra e immunologo che in passato ha creato e diretto, al Policlinico Umberto I di Roma, il primo centro specializzato nella cura della patologia.
Ester e Marta vivono isolate: colpa della sindrome Mcs

Un esercito invisibile per il Sistema sanitario

Se ne parla poco anche sui giornali: il Corriere fu tra i primi, quattro anni fa, a proporre la storia di Ester Lupo, costretta a vivere in auto perché non trovava nessun posto dove affrontare la malattia (sfiora l’icona blu per leggere la sua drammatica avventura), dopo 10 anni di pellegrinaggi tra ambulatori e ospedali. Anche Alessandro Zazza vive a Roma e da quindici anni è costretto, ad organizzare la propria vita rispetto alla sua patologia: «Non posso più andare in ufficio, sono costretto al telelavoro — spiega lui, che sulla malattia ha realizzato l’opera-denuncia Assente giustificato —. Se in un appartamento vicino al mio effettuano lavori di ristrutturazione sono costretto a andare via di casa e vivere in macchina per giorni. Pensare ad una vacanza diventa impossibile». «Questa sindrome — avverte Giuseppe Genovesi — è correlata ai danni prodotti dall’inquinamento ambientale (inteso a 360 gradi) sul sistema metabolico. In chi ne soffre è riscontrabile una diversa distribuzione del glucosio nel caso in cui si venga a contatto con sostanze per le quali si è sviluppata sensibilità. E finora i numeri sono stati eccessivamente sottostimati»: oggi, quello dei malati di Mcs è un esercito, spesso invisibile al sistema sanitario nazionale (nella foto sotto, Ester Lupo, da 14 anni affetta da Mcs)

Battaglia per il riconoscimento della patologia

La patologia, infatti, non è riconosciuta a livello nazionale dall’SSN, a differenza di quanto avviene in molti Paesi europei, ultima in ordine di tempo la Spagna. Dal punto di vista locale, solo alcune regioni hanno proceduto a un riconoscimento dell’Mcs: Emilia-Romagna, Toscana, Marche, Abruzzo, Lazio, Basilicata. In Veneto la legge sull’Mcs è stata approvata tre anni fa sull’onda dell’emozione provocata dal caso di Camilla, 5 anni, la «bambina allergica a tutto» ai cui genitori nel 2011 era stato consigliato di portarla a Londra per ricevere le cure più adatte (leggi l’articolo del Corriere del Veneto sfiorando l’icona blu). Di fatto, però, senza un intervento «centralizzante» da parte del ministero della Sanità, le singole prese di posizioni regionali servono a poco. «Il rapporto fra i malati e le istituzioni è complesso — spiega Genovesi —. Non esistono, infatti, strutture e protocolli che consentano di curare adeguatamente». Infatti, chi soffre di questa patologia non può, nel caso di necessità, rivolgersi agli ospedali perché gli ambienti sanitari, a causa delle sostanze chimiche presenti, rischiano di peggiorarne le condizioni.

Il calvario di Maria, da 64 a 28 chili

«Nel Lazio, nonostante la Regione abbia previsto il riconoscimento, per i malati di Mcs manca tutto — sottolinea Zazza —. I medici spesso trattano noi malati come marziani». E marziana per la sanità nazionale si sente anche Maria Sbrescia, 44enne di Roma che, a causa della patologia, in meno di dieci anni è passata da 64 a 28 chili: «Ho iniziato ad avvisare i primi sintomi dal 2006, sono stata costretta ad abbandonare il lavoro. Per una diagnosi certa ho dovuto attendere ben 5 anni. Molti medici hanno scambiato la malattia per un’allergia o per una patologia psichiatrica, è stato un calvario lunghissimo di esami estenuanti» (qui e nella foto sopra al titolo, Maria Sbrescia)

«Noi, trattati come malati psichiatrici»

Uno dei principali problemi dei malati di Mcs, infatti, consiste in uno scetticismo di fondo nei confronti della loro condizione da parte di molti medici. Scetticismo che spesso porta a diagnosi affrettate e ad una confusione fra la malattia ed una patologia psichiatrica, come spiega Ester Lupo, presidente dell’ Associazione Anchise : «Nonostante esistano moltissime ricerche e studi che evidenziano il carattere genetico della patologia, spesso i medici continuano a “bollarla” come psichiatrica. È vero che alcuni malati, visto la gravità dei sintomi soffrono di depressione, ma questa è soltanto una conseguenza e non la causa della patologia». La natura organica della malattia, come spiega l’endocrinologo Genovesi, è confermata da esami quali la Pet: «I risultati hanno escluso in maniera decisa l’eventuale natura psichiatrica dell’Mcs» (qui sotto l’opera denuncia di Alessandro Zazza, «Assente giustificato»).

Fuga all’estero per potersi curare

L’impossibilità di curarsi adeguatamente in Italia e la tendenza ad essere considerati come malati psichiatrici hanno costretto molti italiani malati di Mcs a rivolgersi a strutture all’estero per le cure. Una delle mete d’eccellenza è il «Breakspear Medical» di Londra, centro che fin dagli Anni ’80 è all’avanguardia nelle cure dell’Mcs. Cinzia Pegoraro abita a Caldogno, in provincia di Vicenza e dopo innumerevoli tentativi a vuoto nel nostro Paese, ha deciso di tentare «l’ultima carta» a Londra. «In Italia sono stata anche catalogata come mamma stressata. Qui, invece, lentamente sono migliorata: adesso riesco a mangiare di tutto e non sono più costretta a dormire in auto per evitare gli odori di casa. Credo che se non avessi deciso di trasferirmi all’estero sarei già morta».

Mcs, il documentario sulla allergia ai prodotti chimici

Protocollo riproducibile: appello alla Camera

Nel Breakspear Medical di Londra i malati vengono sottoposti ad una immunoterapia basso dosaggio, che sembra produrre risultati importanti: «Abbiamo curato 30 mila persone — spiega Jean Monro, direttrice del centro londinese — molti riescono a ritornare a condurre una vita dignitosa in meno di un anno». Non si tratta di protocolli complicati o irriproducibili, ma di trattamenti ad hoc, su misura per ogni paziente. «In Italia saremmo assolutamente in grado di fare immunoterapia di desensibilizzazione a basso dosaggio, credo però che manchi l’interesse e la volontà dal punto di vista politico di intervenire per far fronte a questa malattia». Per sollecitare l’intervento istituzionale in quest’ambito mercoledì 30 e giovedì 31 l’associazione «Anchise» ha promosso un convegno presso la Camera dei Deputati intitolato «Sensibilità chimica multipla: aspetti biofisici e biochimici in ambito patogenetico» (ndr. nel corso del quale verrà presentato il documentario realizzato dai collaboratori del Corriere della sera Cucinotta e D’Oro, da cui è tratta la clip qui sopra). «Chiediamo che il Ministero della Sanità riconosca a livello nazionale la nostra malattia e che consenta di importare in Italia le cure che vengono effettuate all’estero — spiega Ester Lupo —– non possiamo continuare ad essere esclusi dal mondo».

30 marzo 2016
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                L’Europa della Libertà

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